Cerebrolizyna - opis procesu decyzji
Całe przygotowywanie się do rozpoczęcia podawania cerebrolizyny trwało 2 i pół roku. Ciężkie, męczące, trudne, emocjonalne i generalnie źle nam było z całym tym dylematem. Nie chciałbym (i nie życzyłbym nikomu) jeszcze raz przechodzić takiej ścieżki decyzyjnej (drogi przez mękę).
Jak to się toczyło? Otóż od pierwszego dnia, kiedy Kubuś zawitał w naszej rodzinie, szukamy sposobów na wspomaganie jego rozwoju. Wszystko, co robimy, służy jednemu celowi, aby Kubuś był sprawniejszy, sprawniejszy pod każdym względem i fizycznym i intelektualnym. Patrząc oczami rodzica, patrząc dalekosiężnie - w perspektywie 20 lat - cel jest absolutnie jeden - robimy wszystko, aby Kubuś był samodzielny. Samodzielny w stopniu wystarczającym na odrębne funkcjonowanie. Ta samodzielność może być w stopniu minimalnym, ale ważny, aby była. To coś tak oczywistego dla rodziców dzieci bez wady genetycznej. Coś tak oczywistego, a jednocześnie niedocenianego. My o tą oczywistość musimy walczyć. Droga jest bardzo ciężka, pod górę i jeszcze się ze zbocza toczą kamienie. Samodzielność rozumiana bardzo prosto i prozaicznie - sam mieszkam, podejmuje jakąś pracę, robię zakupy, wracam do domu, przygotowuję sobie kolację, sprzątam, myję się i idę spać. Czytam książkę, oglądam film, umawiam się ze znajomymi na piwo (bezalkoholowe). Temu wszystkiemu służą tysiące wizyt u lekarzy, rehabilitantów, ośrodków wspomagania itp. (aktualizowana lista wizyt w zakładce "Lekarze i ja"). Każda forma pomocy Kubusiowi jest poprzedzona szukaniem, wyszukiwaniem, analizowanie i na końcu podjęciem decyzji, co i kiedy "zaaplikować" Kubie. Jaka forma rehabilitacji, który lekarz, który ośrodek, będą dla Kubusia najlepsze a proponowane zabiegi najbardziej usprawnią jego funkcjonowanie. Zawsze jest to wybór nieoptymalny, bo czasu mało (tylko 24 h na dobę), pieniędzy mało, a liczba forma wspomagania przeogromna. Najlepiej jakbyśmy mogli korzystać ze wszystkiego. Źródła informacji są przeróżne - lekarze, rehabilitancji, rodzice dzieci z zD, rodzice dzieci niepełnosprawnych, uprzejma pani w ośrodku, książki polskie i zagraniczne, internet, fora dyskusyjne itd. itp.
W trakcie tych wszystkich poszukiwań nie sposób pominąć wiele różnorakich aspektów i możliwości pomocy, które się przed nami otwierają i ... nęcą, nęcą i często nęcą okropnie silnie. Jedną z najbardziej analizowanych jest ścieżka wspomagania suplementami i farmakologią. W niej też pokładane są spore nadzieje. A czemu spore? To dość proste. Dopóki naukowcy nie wynajdą pigułki, szczepionki, lekarstwa na Zespół Downa - ogólnie mówiąc (czyli na problemy generowane przez wadę genetyczną), dopóty wada ta będzie męczyła Kubusia. To męczenie krótko mówiąc związane jest z faktem, że dzięki (a właściwie "przez") zmiany w kodzie genetycznym organizm Kuby działa w permanentnej nierównowadze. A to czegoś jest za dużo, albo za mało; a to coś jest aktywne, albo nieaktywne, a to coś działa efektywnie, albo nieefektywnie. Aby dobrze zobrazować stan Kubusia można dać przykład pojedynczej kwestii np. u cukrzyków, którzy mają problem z odpowiednim poziomem insuliny. Ale u cukrzyków to jest jeden obszar, u Kuby tych obszarów jest mnóstwo (o niektórych wiemy dużo, o niektórych mało, a o reszcie absolutnie nic nie wiemy). Jak wiele problemów wiąże się z zaburzeniem wydzielania insuliny, wiedzą cukrzycy i ich rodziny, proszę sobie wyobrazić ile problemów nawarstwia się u Kuby, kiedy obszarów niedoborów, nadwyżek, nieaktywności, nad aktywności, jest tak wiele. Powiem krótko - ogromna masa.
Czy wiadomo, co robią cukrzycy, kiedy ich organizm przestaje produkować insulinę (z przyczyn wiadomych lub nie)? Czy rozkładają ręce i mówią: No trudno, czas zmierzyć się z życiem bez insuliny w organizmie? Jasne, że NIE. Co robią? Wszyscy wiemy!!! Albo proszeczek, albo zastrzyk z insuliny. I ciągłe badanie poziomu cukru i odpowiednia dieta itp. itd. To dotyczy nie tylko cukrzyków, ale i osoby z bólem głowy, z nadciśnieniem, z niestrawnością itd. itd. Ile jest proszków na różne dolegliwości widać w każdej aptece. Piszę troszkę przydługo, ale mam nadzieję, że rozjaśniam w ten sposób problematykę "Kubusia" i nas, jego rodziców. Bo cóż mamy zrobić, kiedy wiemy, że coś u Kubusia nie działa prawidłowo. Często sama rehabilitacja nie pomoże (u cukrzyków nie pomogłaby). Jeżeli wiemy, że można chociaż mały wycinek problemów Kubusia z jego organizmem unormować, to jesteśmy zainteresowani. A jak na podstawie dostępnych informacji zaczerpniętych z książek, pism medycznych, internetu, rozmów z rodzicami innych dzieci a co najważniejsze od lekarzy (często kilku - tak dla pewności) możemy podjąć decyzję, że Kubie niezaszkodzimy, a jest szansa, że pomożemy - to będziemy tak działać dalej i takie decyzje będziemy podejmować. Strach mnie ogarnia, bo wiem, że takich decyzji przed nami jeszcze wiele.
Dość proste były decyzje o podawaniu suplementów. To głównie wyciągi z ziół, minerały, witaminy, składniki odżywcze. Zaburzony metabolizm u Kubusia sprawia, że ciągle czegoś mu brakuje, coś ma w nadmiarze, coś się nie wchłania z przewodu pokarmowego, coś jest trawione z olbrzymim trudem albo wcale itp. itd. Więc podanie minerałów, witamin, pierwiastków śladowych, nie budziło w nas wielu emocji. Zwłaszcza preparatów przygotowanych specjalnie dla dzieci i osób z Zespołem Downa. A dodatkowo regularne, rozszerzone badania m.in. krwi, potwierdzały i potwierdzają, że wyniki są OK. Z tego wnioskujemy, że i decyzja była słuszna.
W innych obszarach decyzje są trudniejsze lub dużo trudniejsze a nawet obezwładniające. W tym przypadku, tak właśnie było. Dlaczego? W kilku słowach postaram się opisać.
O leku dowiedzieliśmy się 2 lata temu. W trakcie czytania i wertowania dostępnych informacji o specyficznych potrzebach dzieci z zD. No właśnie czytaliśmy, czytaliśmy pozytywne opinie, negatywne opinie i obojętne. Część osób zachwalała lek i pozytywne efekty jego stosowania, druga część żegnała się lewą nogą przez prawe ramię na samą nazwę, a trzecia część pisała, że stosowała i efektów było całe, pełne ZERO.
Czytając opinie i opisy zwolenników człowieka aż nosiło od emocji, nie mogłem wysiedzieć na krześle, odchodziłem od komputera, aby ochłonąć i dalej czytałem. Takie rozemocjonowanie nie służy dobrym decyzjom. Więc przychodziła kolej na wyszukiwanie opinii negatywnych. Głowa stygła, pojawiał się lęk i obawy. Opinie obojętne nie wnosiły za wiele, ale także troszkę studziły emocje. Generalne zestawienie wychodziło ujemnie.
A co pisały osoby o leku? Pozytywnie, to że mocno stymuluje rozwój i aktywność komórek nerwowych, neuronów, synaps, tworzenia połączeń między nimi itp. Same dobrze rzeczy, same rzeczy, które by pomogły Kubie. Przecież o to właśnie chodzi. To jest właśnie główny cel. Możemy zrobić dla Kubusie wiele, ale wszystko i tak wraca do jednego - głowa i jej sprawne funkcjonowanie. Bez tego cały wysiłek idzie bokami, cała para idzie w gwizdek. Tylko "głowa" zapewni Kubusiowi SAMODZIELNE funkcjonowanie. Nie ma znaczenia poziom, ważne że samodzielne. Nie będzie musiał być zależny od innych osób jak nas zabraknie (jak wygląda żywot osób zależnych od innych proponuję obejrzenie licznych reportaży w TV bądź odwiedzenie ośrodków typu domy pomocy społecznej). Jasne, że lek ten nie gwarantuje, ale zawsze daje jaką szansę. Prosto sobie wyobrazić, jakie więc emocje wzbudza czytanie o takich rzeczach. Który z rodziców, nie chce dla dziecka jak najlepiej? Dodatkowo na minus tych opinii - pochodziły one głównie z regionu Wrocławia, gdzie jeden z lekarzy podaje cerebrolizynę dzieciom m.in. z zD.
Negatywne opinie to takie, że lek może i wywołuje padaczkę, że to niezłe dziadostwo pochodzenia zwierzęcego, że może przenosić choroby pochodzenia zwierzęcego, że nie ma badań klinicznych jaki wpływ ma lek na dzieci (także z zD), że nikt tego nie stosuje u dzieci (także z zD) itp. No czytało się to słabo i od razu głowa się studziła. Poza tym wiele osób przy tej okazji, przypominało rodzicom dzieci z zD, aby nie szukały świętego Grala i lekarstwa na zD, bo nie ma "antydowna". Do tego wszystkiego należało dodać, że o leku dość mało informacji można znaleźć i generalnie poruszamy się w obrębie tych samych wpisów i osób. A wpisy pozytywne to tylko małe grono ludzi (aktywnych ludzi w necie) i to też studziło zapał. Bo trudno było potwierdzić informacje. Do negatywów należy bez wątpienia zaliczyć też efekt szoku, jak się czyta skład leku: "1 ml wodnego roztworu zawiera 215,2 mg mieszaniny peptydów, otrzymanych z mózgu świni". Brzmi katastrofalnie, plus wiedza o różnych chorobach krów, świń itd. i pojawiające się wątpliwości, czy oby na pewno powinniśmy to podawać Kubusiowi. Zwłaszcza, że są to zastrzyki domięśniowe. Czy wstrzyknąć mu jakieś wyciągi z mózgów świni w krew i pozwoli, aby dotarły do mózgu? Decyzja była chyba prosta - NIE PODAMY!!!
Ale po wielu godzinach, dniach a nawet tygodniach lektur postanowiliśmy, że trzeba spróbować coś zrobić, bo zaniechanie może dużo kosztować i nakreśliliśmy plan działania:
- rozpoczniemy wypytywanie lekarzy i rehabilitantów,
- znajdziemy lekarzy, którzy podawali cerebrolizynę i wypytamy się o niej jak najwięcej,
- szukamy info do bólu i wychodzimy poza strony polsko i angielskojęzyczne, bo poruszamy się w tej samej niedużej liczbie informacji, a dodatkowo potwierdzamy pozytywne i negatywne doniesienia o leku.
Nauczeni przygodą z SKS - stwierdziliśmy, że nie pozwolimy, abyśmy byli (głównie Kubuś) ofiarami niedouczenia i dużej bezwładności wielkich tego świata (czyt. lekarzy, firm farmagologicznych, itp.), aż za 40 lat łaskawie się pochylą nad dziećmi z zD, przeprowadzą badania i potwierdzą możliwy (nie pewny) pozytywny wpływ cerebrolizyny na rozwój mózgu dzieci z zD. Taką drogę przeszła metoda prof. Ponsetiego leczenia SKS (stopy końsko szpotawe) - o jego perypetiach piszę w dziale Stopy końsko-szpotawe. Krótko - nikt nie chciał się zapoznać z metodą i efektami jej stosowania, a wyniki było rewelacyjne. Więc 99,9% lekarzy ortopedów kroiła stopy, gdy prof. Ponsetti gipsował. Kto zawierzył 20 lat temu ortopedom - dzisiaj cierpi, cierpi na dużą bolesność stóp, małą elastyczność i dużą nawrotność dolegliwości (co kwalifikuje do kolejnych operacji). Ci którzy zawierzyli szarlatanowi (w opinii środowiska medycznego, bo nie chcieli się zapoznać i potwierdzić niezależnymi badaniami) byli wygrani. My podobną drogę przeszliśmy (na mniejszą skalę) w Polsce, gdzie o metodzie słyszało niewielu lekarzy (metoda uznana na świecie już od kilkudziesięciu lat) i wielu z nich nam kazało się nie wygłupiać tylko zapisać się na operację. I ta nauka, że jednak lekarz to nie wyrocznia, postanowiliśmy, że trzeba się poważnie pochylić nad cerebrolizyną, bo nie chcemy usłyszeć za 40 lat, że jednak ci, którzy podawali ją dzisiaj zrobili dobrze. A cała reszta to frajerzy. Taka informacja za 40 lat będzie dla nas i Kubusia bezużyteczna.
Dodatkowa nerwowość i wzrastające ciśnienie wynikały także z faktu, że lek najlepiej podać w okresie do 6 lat. To jest okres najbardziej intensywnego wzrostu, także wzrostu "mózgu". Więc taki obustronny klincz. Z jednej strony lek i możliwość pomocy Kubie, z drugiej mało informacji i gorączkowe poszukiwanie. W takich sytuacjach presja czasu nie jest dobrym doradcą i nie sprawia, że sen jest spokojny i relaksujący.
Ad. 1)
Każdy lekarz i rehabilitant, którego pytaliśmy o lek robił wielkie oczy i mówił, że nie wie, co to takiego. Pytaliśmy m.in. pediatrów, neurologów, endokrynologów, laryngologów, neurologopedów, itp. itd. Pytaliśmy właściwie wszystkich, których z Kubusiem odwiedzamy, a którzy naszym zdaniem mogliby coś wiedzieć. Wiedzieć sami z siebie, albo od innych rodziców dzieci z zD. Pytaliśmy przez pośredników, znajomych, którzy w rodzinie mają lekarzy. Wiadomo, że w takich relacjach bezpośrednio-rodzinnych lekarz powie wprost i dosłownie i nie będzie się bawił w ogólne formułki bla, bla, bla.
Pytanie to zadaliśmy też najbardziej zaufanemu pediatrze jakiego znamy i otóż po przeczytaniu składu leku padło zdanie: "Nie podałbym tego leku swojemu dziecku, pod żadnym warunkiem." Skoro lekarz wypowiada tak stanowcze i jednobrzmiące stwierdzenie - to coś musi być na rzeczy, coś w tym musi śmierdzieć. Przez długi czas był to podstawowy i główny argument, który przeważał szalę na "NIE".
Ad. 2)
Tutaj było najgorzej. Otóż wypytywaliśmy się wszystkich, których odwiedzaliśmy a informacja i tak była zerowa. W kręgu zostawał wyłącznie lekarz z Wrocławia i osoby, które prowadził i prowadzi. Może szukaliśmy mało intensywnie, bo były okresowe przestoje i zastoje, ale po prawie dwóch latach postanowiliśmy zorganizować wyjazd do Wrocławia i odbyć wizytę informacyjną ze "sławetnym" lekarzem. Niech nam poopowiada i rozwieje wątpliwości (których jest mnóstwo) związane z lekiem. I tutaj ciekawostka, otóż życie płata figle, odwołując w związku z wyjazdem zajęcia z rehabilitacji, padło pytanie gdzie jedziemy i po kiego tak daleko? A w Warszawie nie możecie znaleźć? No i mówimy, że lek, że mało info, że to, że owo, a tu pada odpowiedź: Toż to ja znam i lek i lekarzy, którzy podają i zaraz dam namiary :))) No tak to już bywa, że nie wiadomo skąd przyjdzie informacja (nauka z tego, że trzeba gadać dookoło do wszystkich). I w ten nieoczekiwany sposób uzyskaliśmy namiary na neurologa dziecięcego, który stosuje cerebrolizynę i jest na miejscy w Wawie i nie trzeba będzie jeździć do Wrocławia (za często ;))) I tak oto po dwóch latach mieliśmy dwie wizyty u dwóch lekarzy i wreszcie będzie można choć w minimalnym stopniu rozwiać albo zwiększyć wątpliwości. Jak wyglądały spotkania opiszę później.
Ad. 3)
Tutaj też było słabo, właściwie beznadziejnie. Informacji bardzo mało :( Doszliśmy do wniosku, że lek jest bardzo specjalistyczny, podawany głównie ludziom z ciężkimi urazami głowy, a lekarze nie upatrują w nim jakiegoś wyjątkowego specyfiku. Reasumując wąska, specjalistyczna grupa lekarzy. Jakby się znalazł jakiś entuzjasta interenetu to może by coś napisał, a tak mamy głuchą ciszę. Ale i tu zbieg okoliczności, absolutnym przypadkiem, znalazłem strona cere.pl (wcześniej nie pojawiała się w wynikach wyszukiwania) Strona dystrybutora w Polsce. Strona ciut zapomniana i nie aktualizowała. Również bardzo enigmatyczna, głównie prezentująca ulotkę z pudełka (i to już nie aktualną). Ale jest jeden dział bardzo interesujący, otóż są zamieszczone wyniki i publikacje przeprowadzonych badań klinicznych leku. Badań przeprowadzonych na przestrzeni ostatnich lat. Głównie po angielsku, ale znalazło się kilka polskich. Czytaliśmy z zapartym tchem i oczom nie wierzyliśmy. Nagle po tylu miesiącach szukania, wypytywaniu i bycia ciągle w próżni, nagle próżnia zaczęła się wypełniać. Dobrze, że odbyło się to przed wizytami u lekarzy, o których pisałem wyżej. Informacje były na prawdę bardzo pozytywne, lek badany na wiele sposobów. Nas jednak zainteresowało badanie na osobach starszych z chorobą Alzheimera. Otóż najnowsze badania przesuwają osoby z zD do grupy osób z Alzheimerem, głównie z powodów podobieństwa efektów choroby z efektami zmiany genetycznej. Zaczęto dostrzegać podobne problemy i ich genezy. A drugi powód to osoby starsze - no jeżeli lek jest niebezpieczny to efekty uboczne u osób starszych będą większe. Jakież zdziwienie w nas narastało czytając artykuły, oczy otwierały się coraz bardziej - a czemu? Efekty uboczne właściwie zerowe, pozytywne efekty w poprawie samodzielnego funkcjonowania pacjentów, a na dodatek efekty utrzymywały się w długim terminie. Kurde - dlaczego lekarze tego nie czytają? Nie czytają periodyków medycznych i artykułów związanych z lekami? Zwłaszcza neurolodzy!!!! Te artykuły prezentujące wyniki oficjalnych badań były pierwszym elementem przechylającym szalę za lekiem. Te zerowe skutki uboczne i możliwy pozytywny efekt u większości pacjentów - to doskonała wiadomości dla nas.
Nie ma co ukrywać - ferment się zaczął, w tym stanowczym postanowieniu, że przy obecnej niepewności leku nie podamy i będziemy czekać na kolejne informacje.
Przygotowaliśmy się na wizyty i w drogę. Najpierw do Wrocławia, potem w Warszawie. Wizyty przebiegły szybko i sprawnie. Obaj panie lekarki odpowiadały na pytania i wyjaśniały nasze wątpliwości. Właściwie obie wizyty wyglądały do bólu standardowo. Po tych wszystkich informacjach przeczytanych w internecie, po tych wszystkich rozmowach ze zwolennikami i przeciwnikami, po tych konsultacjach z lekarzami i rehabilitantami, po tych poszukiwaniach informacji - oczekiwałem czegoś ekstra. Oczekiwałem, że wizyta będzie jakaś specjalna, jakaś nadzwyczajna, jakaś niestandardowa. Wręcz zaczynałem mieć przeświadczenie, że robimy coś takiego pionierskiego (choć wiedzieliśmy, że wiele osób już brało lek) i nie do końca akceptowalnego (wiele osób ma negatywne opinie), no nie napiszę, że półlegalnego, bo bym przesadził. Ale po tym wszystkim nastawienie było bardzo proaktywne i prooczekujące czegoś ekstra. Dla nas to takie przekroczenie Rubikonu ;) A było? Było wręcz nudno-standardowo. Zero emocji ze strony obu lekarzy. Jedno wielkie ZERO. Oczywiście zostały udzielone odpowiedzi na wszystkie pytanie, rozwiane wątpliwości a obie wizyty bardzo profesjonalne itd. itp. A dodatkowo jedna Pani doktor poinformowała, że podaje lek od ponad 30 lat, druga od ponad 15 lat (i nie mówimy wyłącznie o praktyce prywatnej, ale na oddziałach neurologicznych w szpitalach). Aby odzwierciedlić i przybliżyć jak się czuliśmy na tych spotkaniach, można by wyobrazić sobie osobę, która obecnie idzie do lekarza i się zaczyna wypytywać czy może w trakcie przeziębienia brać witaminę C, czy lekarz słyszał, czy można podawać również dziecku, a jakie dawki, czy i jakie są skutki uboczne, a czego można oczekiwać, a dlaczego inni lekarze nie polecają lub nic nie wiedzą o tej witaminie, a jak podamy to jakich możemy oczekiwać skutków ubocznych, jak obserwować dziecko, co powinno być jakimś sygnałem, że źle się dzieje i dziecko źle reaguje na witaminę, czy możemy dzwonić w sytuacji kryzysowej itd. itp. A lekarz tak patrzy na nas i już oszczędzę sobie przelewania na papier, co sobie o nas myśli. Mniej więcej, tak się czułem na tych obu spotkaniach. Obie Panie absolutnie bez żadnej emocji i uniesienia, zbadały Kubusia, przejrzały wyniki badań, przepisały lek i zalecenia związane z podawaniem. Zalecenia były podobne, więc nas dodatkowo uspokoiło. Co najważniejsze obie Panie również potwierdziły, że skutki uboczne pojawiają się bardzo rzadko i w ich karierze nie było niczego niepokojącego, oraz w większości przypadków były pozytywne reakcje na lek. Mamy nadzieję, że oba warianty wystąpią u Kubusia :))) Ponadto ewentualnych pozytywnych efektów można oczekiwać po zakończeniu całej serii zastrzyków lub nawet dwóch. Poczekamy :)
Tak pokrótce przebiegał proces decyzyjny związany z podaniem cerebrolizyny. Mamy nadzieję, że nie popełniliśmy błędu, mamy nadzieję, że pomoże to Kubusiowi, mamy nadzieję, że będzie tylko lepiej, zastrzyki zostaną nam wybaczone przez Kubusia (na pewno - on ma ogromne serduszko :)))
Pisząc ten tekst wpadło mi do głowy tak na zakończenie, że każdy rodzić zrobi wiele, jak nie wszystko, dla swojego dziecka. Tak samo my dla Kubusia zrobimy, co będzie konieczne. Czy zaprzedałbym duszę diabłu? Zastanawiałbym się ;)))