headerphoto


Ah te stopy końsko - szpotawe (SKS)
(na dole strony aktualizacja informacji z dnia 07.01.2016 r.)

Bez nich też miałbym pod górkę w życiu, ale coż robić. Są i muszę to zaakceptować. Ale nie pozwolę na to, aby wygrały. Już podjąłem z nimi walkę i razem z rodzicami i Panem doktorem sworzyliśmy zwarty front. Zdjęcia stópek zamieściłem w Galerii oraz na dole strony.

Obrana metoda walki: Metoda Ponsetiego.
Wszelkie info można poczytać w publikacji o metodzie Ponsetiego. Publikacja przetłumaczona przez Pana doktora Napiontka. Interesuje Cię inny język niż polski? Zapraszam tutaj.

Według badań i obserwowanych efektów, metoda Ponsetiego ma bardzo dobre efekty w leczeniu SKS a nawroty są bardzo rzadkie i nie przekraczają 4 - 5% leczonych pacjentów.

WAŻNA informacja dla rodziców, o której nie wie większość "lekarzy"!!! SKS należy leczyć od pierwszych dni życia dziecka. Im szybciej, tym lepiej. Metodę można też zastosować u dzieci starszych, nawet dwu letnich. W każdym przypadku, jeżeli ta metoda nie wyprostuje stópek, to zmniejszy ilość niezbędnych operacji i zabiegów w przyszłości.

W szpitalu przy ul. madalińskiego w Warszawie poinformowano nas, że ze stopami możemy spokojnie poczekać miesiąc lub dwa, a potem iść na rehabilitację. Gdbybyśmy tak zrobili, Kubę czekałyby liczne operacje na stopach. Dlaczego? Bo operować można stopy jeżeli mają minimum 8 cm długości. Do tego czasu stopa rośnie a wada się powiększa, następuje deformacja stopy, kości, mięśni, ścięgien itd. Uruchamia się łańcuszek złych rzeczy. A operacje, mimo że przeprowadzone poprawnie nie muszą dawać dobrych efektów. Poza tym efektami ubocznymi operacji są zrosty, blizny, które powodują, że stopa jest nie elastyczna i boli podczas chodzenia. Personelu szpitala - wstydźcie się, przez swoją niekompetencję, brak wiedzy i zadufanie w siebie, skazaliście moje dziecko na wózek inwalidzki!!!

Moje leczenie

  • Od 7 dnia życia mam zakładane gipsy na nóżki. W sumie będzie ich 6. Zmieniane są co tydzień. Przy każdej zmianie Pan doktor odgina moje stópki coraz bardziej na zewnątrz. Po tym moje stópki będą wyglądały jakby były obiągnięte w zdłuż nogi.
  • Po serii gipsów będzie zabieg nacięcia ścięgna Achillesa. Ten zabieg pozwoli moim stopom na uzyskanie kąta 90 stopni z nogą. Od razu po tym zabiegu zostaną założone kolejne gipsy.
  • Teraz będę miał gipsy zakładane na 2 tygodnie. W sumie będą 3 serie takich gipsów. Teraz moje ścięgno Achillesa będzie się regenerowało, ale w pozycji naciągniętej - co znaczy, że będzie dłuższe i nie będzie sciągało mojej stopu w złą stronę.
  • Po gipsach przyszedł czas na buty ortopedyczne. Pierwsze 3 miesiące mam je nosić cały czas, bez minuty zdejmowania. Potem (tak do 4-5 roku życia) będę je nosił w nocy i kilka godzin w dzień. Tak aby w sumie uzbierać około 16 godzin na dobę.
  • Dużo ćwiczeń, rehabilitacji i dbania o stopy.
  • I oby nie było nawrotów, bo wtedy to już tylko operacje i problemy

Troszkę ciekawej historii metody Ponsetiego
(świat i Polska)

Na tyle ciekawa jest ta historia, że pozwoliłem sobie ją przytoczyć w dużym skrócie. Otóż metodę i sposób działania przy SKS prof. Ponseti opracował w latach 50-tych. Publikował swoje obserwacje w czasopismach medycznych i specjalistycznych. Jaki efekt? Nikt nie zainteresował się spostrzeżeniami profesora. Cały światek medyczny dalej brnął "jedynie słuszną drogą", czyli operacje, operacje i operacje. Czas płynął. Coraz więcej uleczonych pacjentów u profesora, ze skutkami rewelacyjnymi, stopy były wyprostowane, silne, elastyczne i nie bolały przy chodzeniu. No bajka. I to bez większej inwacji. A światek medyczny (ortopedyczny) dalej skupiony był na operacjach, po których stopy leczyły się słabo, były mało elastyczne, tworzyły się zrosty na ścięgnach, stopy bolały i było mnóstwo nawrotów schorzenia. A to były przyczynki do kolejnych operacji.

Nastały lata 90-te świat oszalał na punkcie internetu i komunikacji. I całe szczęście, że tak się stało. Rodzice dzieci z dolegliwościami SKS zaczeli korespondować ze sobą i wymieniać się informacjami, poglądami, gdzie się udać, co robić, jak leczyć. W ten sposób szybkością błyskawicy rozeszła się informacja o rewelacyjnych efektach metody prof. Ponsetiego.

Pod naporem takiego ruchu i takich informacji, które pochodziły od samych rodziców, hermetyczny światek lekarski nie mógł dłużej ignorować tej metody i w swojej wielkiej łaskawości pochylił się i przejrzał na oczy. Metoda prof. Ponsetiego została przestudiowana dokładnie i stwierdzono, że jest OK.

Od tego czasu dobrzy lekarze ortopedzi wszystkie leczenia SKS zaczynali od metody Ponsetiego. Od około 2000 roku zaczęto metodę Ponsetiego stosować również w Polsce.

Metoda jest na tyle prosta, że szkolenie z jej stosowania przechodzą wolontariusze, którzy wyruszają w świat nieść pomoc regionom potrzebującym np: czarny ląd.

Cóż z tego, że metodę Ponsetiego uznano w latach 90-tych za najlepszą do stosowania przy SKS, cóż z tego, że od 2000 roku oficjalnie stosuje się ją w Polsce. CÓŻ Z TEGO???

1) Jak mamy rok 2008 i w szpitalu przy ul. Madalińskiego w Warszawie "lekarz" mówią to co napisałem wyżej. Czy ten "lekarz" zatrzymał się ze swoją wiedzą w latach 50-tych?? WSTYD!!! A przy okazji nie ma odwagi odesłać nas do specjalisty na konsultację, tylko wmawia pierdoły i skazuje nasze dziecko na gorsze cierpienia.
2) Jak idziemy na konsultacje ortopedyczne do "lekarza" w jednej z prywatnych firm świadczących usługi medyczne (ortopeda dziecięcy), a on stwierdza, że nic nie słyszał o tej metodzie (sik jest 2008 r. - proszę się obudzić!!!) i wypytuje się nas - rodziców - co to jest, jak to się nazywa, co będzie dalej???? Kto do kogo przyszedł na konsultacje? Kto komu za to płaci? SKANDAL!!!

Szanowni "lekarze" - gdzie wyście byli przez ostatni 20 lat? Czy was zahibernowali jak w Seksmisji? Czym wy się zajmujecie w pracy i poza nią? Halo POBUDKA!! Przestańcie udzielać porad medycznych i wróćcie na uczelnie się dokształcić, bo tylko szkodzicie ludziom!!!

Większość informacji o SKS zdobyłem przeglądając stronę www.konskoszpotawe.prv.pl Dziękuję również autorce strony za pomoc i udzielone informacje. Pozdrawiam.



ZDJĘCIA

Stópki, stópki
A to wszystkie zdjęcia jakie posiadamy. Wcześniej nie było czasu na robienie zdjęć, a teraz Kuba za szybko macha nóżkami :)

Foto 1

Foto 2

Foto 3

Foto 4

Tuż po kąpieli. Macham aż miło.

Proszę wpatrywać się TYLKO w stópki ;)

Pozuję do fotki.

Nóżki z bliska.

Nóżki z bliska 2.

A stópki tak pięknie się układają :D

Stópki z grudnia 2008. Chyba po 3 czy 4 gipsach. Widać, że jeszcze były skierowne do środka :(

Stópki w innym ujęciu, też z okolicy grudnia 2008.

Stópki z okolicy grudnia 2008.

Kuba w szpitalnym łóżeczku, czeka na nacięcie ścięgna Achillesa. Trochę jestem za mały, mimo że łóżeczko małe dla dzieci :(

Kubuś po zabiegu :( Śpi, nie śpi, generalnie marudzi :(

Znowu gipsy, ale tym razem ze stópkami w prawidłowej pozycji :) Z tymi gipsami wyjechałem z sali operacyjnej :(


Aktualizacja informacji z dnia 07.01.2016 r.

Niestety stało się to czego najbardziej się obawialiśmy - nawrót SKS. Na szczęście tylko w jednej stopie, ale komplikacji całe mnóstwo. Teraz zaciskamy kciuki, aby lewa stópka nie potrzebowała też takich zabiegów.

Zmiany następowały po woli i widzieliśmy ten proces. Kubuś zaczynał lekko kuśtykać na prawej nodze. Podjęliśmy nawet desperacką walkę o zatrzymanie, a może i cofnięcie zmian - ale ponieśliśmy klęskę. Mimo że wiedzieliśmy, że SKS'u nie można wyleczyć rehabilitacją - ale do wyznaczonego terminu operacji walka trwała.

Lekarze zapewniali, że operacja będzie "kosmetyczna" i lepiej zrobić ją teraz i nie czekać na większe zmiany, a być może jakieś zwyrodnienia. Plan był taki, że wydłużamy ścięgno Achillesa i jakieś ścięgno mięśnia strzałkowego i oczywiście po otwarciu stopy - to co będzie niezbędne. I to był klucz całej akcji :( Kubuś wyjechał z sali operacyjnej z gipsem po pas i jak stwierdzili lekarze - wydłużono ścięgno Achillesa, mięśnia strzałkowego, coś zrobiono z dwoma stawami, coś jeszcze wydłużono i ... wsadzono dwa druty 10 cm celem stabilizacji stopy - brrrrr. Operacja była rano, a cały dzień Kubuś "walczył" z nami, aby zdiąc gips - krzyk, płacz, łzy ... No i oczywiście co dwie godziny środki przeciwbólowe, bo mówił, że noga boli. Środki przeciwbólowe i antybiotyk braliśmy jeszcze przez tydzień. Potem ciut się uspokoiło.

Kubuś miał zaplanowane 10 tygodni w gipsie - 6 tygodni w gipsie długim po pas i 4 tygodnie w gipsie do kolana. Powiem szczerze, że odliczaliśmy dni do krótkiego gipsu, bo długi gips to katastrofa. Po pierwsze przez dwa tygodnie od operacji nie można było stuknąć w gips, bo Kubuś krzyczał, że stopa boli - więc obchodziliśmy się jak z jajkiem (prócz Kajtka - który generalnie ma zachowania tarana, więc była ciągła bieganina za chłopakami). Po drugie wszędzie Kubuś musiał być noszony i to we dwie osoby i bardzo delikatnie, aby w coś nie udeżyć gipsem: z łóżka na łóżko, z pokoju do pokoju, na krzesło do stołu, do toalety itp. its. Wszystko musieliśmy dostosować do nogi w gipsie zgiętej o ok. 30 stopni i musiała ta noga leżeć sobie sfobodnie i komfortowo. Nie opiszę jak wyglądał toaleta z podstawkami pod nogę, ale rzeczy/podnóżków z różnych rzeczy było sporo :)

Gips krótki był jak odjęcie 70% zadań, które trzeba było robić koło Kubusia. Już prościej można było przenosić, prościej posadzić na krześle czy WC :) Nawet wprowadziliśmy chwilowe stanie na jednej nodze, tej zdrowej, aby trochę ćwiczyć z Kubą. Nóżka w stawie nie pracowała jak przed gipsowanie, ale z każdym dniem było lepiej. Zmiany gipsu z długiego na krótki na sali zabiegowej nie opiszę, bo wolę oszczędzić sobie wspomnień. Napiszę jedno - poza trzymaniem Kubusia przez 4 dorosłych facetów, aby nie wyrwał stopy czy nie zrobił innej "głupiej" rzeczy, to jak zobaczyłm jak lekarze usuwają druty ze stopy to po usunięciu pierwszego odwróciłem wzrok, bo zrobiło mi się słabo, a reakcji Kubusia na tą szybką akcję nie będę opisywał. Mimo że lekarze zrobili to szybko, sprawnie i bardzo profesjonalnie - cała akcja była słaba.

Pisząc ten tekst odliczamy czas do zdjęcia gipsu krótkiego. Wreszcie będziemy mogli zacząć rehabilitować stopę i powoli wracać do aktywności, bo Kuba i Kajtek zaraz zwariują w tym domu. Wychodzimy oczywiście razem na spacery czy czasem i dalej, ale rzadko, bo to wyprawa jak na biegun północny. A i Kajtek wreszcie będzie miał brata nie tylko na podłodze, a i do biegania i ganiania :) Wreszcie przestaniemy słyszeć 300 razy na dobę "Mamo, Tato chodźcie. Podajcie to, podajcie tamto, przenieście tutaj, przenieście tam itp. itd." Czekamy też, aż będziemy mogli wrzucić Kubusia do wanny i odmoczyć ten cały syfek, który pod gipsem się nagromadził przez prawie 3 miesiące.



ZDJĘCIA

Gips, gips - nienawidzę gipsu!!!!
A to kilka fotek ze znienawidzonym gipsem!!!!

Kubuś w szpitalu, z długim gipsem. No i oczywiście tata świeci prosto w oczka, a Kubuś właśnie się obudził.

Kubuś na szpitalnym łóżku.

Kubuś na wózku w szpitalu. Niestety wózek dla dorosłych i dużo za duży :)

Ładnie pozuję do zdjęcia :)

Kubuś na wózku w domu z długim gipsem. Wózek dzieciecy - trochę mniejszy niż szpitalny.

Skoro już muszę siedzieć - to trzeba sobie jakoś ten czas zagospodarować :)

Tutaj już mamy gips krótki to i na krześle można normalnie usiąść ;)

Wszelka aktywność musiała się przenieść na podłogę. Z bratem robimy pierniki :)

Tak to wanienka dla niemowlaka, ale to pierwsza kąpiel po prawie 2 miesiącach. Długi gips skutecznie blokował wiele rzeczy :(

Tak, tak, tak - leżę i drapię się po brzuchu grabkami :)


1% podatku / darowizna

INTERNAUTO - PROSZĘ wspomóż mnie w drodze przez życie. Pozwól, abym mógł przejść je na tyle normalnie, na ile to możliwe. Dzięki Tobie będę bliżej "normalnie". więcej

Apel o 1% za 2015 r.
w formacie PDF

Apel o 1% za 2015 r.
w formacie DOCX

Apel o 1% za 2015 r.
w formacie DOC

Archiwum apeli

Plakat z Kubusiem i prośba o 1% za 2015 r.


21 marca
Światowym Dniem
Osób z Zespołem Downa

W 2015 r. został przygotowany cykl filmów promujących ten dzień - wywiady z osobami z ZD z 38 krajów, w tym z Polski - "MY OPPORTUNITIES, MY CHOICES" - Obejrzyj filmy

W 2014 r. został przygotowany kolejny film promujący ten dzień - LET US IN - I WANT ACCESS TO HEALTHCARE! - Obejrzyj film

W 2013 r. został przygotowany kolejny film promujący ten dzień - LET US IN - I WANT TO WORK! - Obejrzyj film

W 2012 r. został przygotowany kolejny fantastyczny film promujący ten dzień - LET US IN - I WANT TO LEARN! - Obejrzyj film

W 2011 r. został przygotowany fantastyczny film promujący ten dzień - Will you "Let Us In!"? - Obejrzyj film

W 2009 r. nie było o tym głośno w mediach, ale w TOK FM była audycja. Chcesz posłuchać? Format mp3 (28MB) - pobierz

1% podatku
pomagają mi zbierać:

Kancelaria Doradztwa Podatkowego ABC
Chojnowska Małgorzata

(Kancelaria objeła opieką Kubusia)

NajlepszeWakacje.com
(serwis internetowy i sieć biur turystycznych)

Kanadyjskie Niepubliczne Przedszkole Anglojęzyczne
"Buzzy Bee"


Stowarzyszenie Studio Cogito - Stowarzyszenie Kulturalno-Edukacyjne

fotopracownia bednarczukowie