Historie z życia wzięte
Wykaz tekstów:
- OPP za 2010 r. - 24.11.2011 r.
- OPP za 2009 r. - 18.10.2010 r.
- Zabaweczki, zabaweczki - 03.08.2010 r.
- Drenaż uszu - cała prawda i tylko prawda!!! Część 1/2 - "Szalony dzień przed" - 30.01.2010 r.
- Drenaż uszu - cała prawda i tylko prawda!!! Część 2/2 "Pobyt w Kajetanach i co z tego wynikło!!!" - 30.01.2010 r.
- Siedzimy :) - 17.11.2009 r.
- OPP i darowizny - 11.11.2009 r.
- tylko 15 minut dziennie - 29.09.2009 r.
- Liczba się zwiększa - 20.07.2009 r.
- Natura górą - 09.05.2009 r.
- Światełko w tunelu - 29.04.2009 r.
- Ludzie listy piszą - część 2 - 09.03.2009 r.
- Ludzie listy piszą - część 1 - 08.03.2009 r.
- Wielu was było - trochę statystyk - 13.02.2009 r.
- Polska to jednak „trzeci świat” - 09.01.2009 r.
- Instytut Fizjologii i Patologii Słuchu – Jednak można! - 29.12.2008 r.
- Tylko Zespół Downa – dacie wiarę w te słowa? - 28.12.2008 r.
24.11.2010 r. - OPP za 2010 r.
powrót do początku strony
Kochani, w tym tygodniu Fundacja zaksięgowała wpłaty z OPP za 2010 r. na subkonto Kubusia. Wszystko wydarzyło się dużo później niż rok temu, ale tłumaczono, że US są lekko opieszałe w przekazywniu informacji w sprawie 1%.
Cóż mogę napisać, powtórzę to za tekstem sprzed roku, W imieniu Kuby oraz naszym bardzo serdecznie dziękujemy. Proszę mi wierzyć to dzięki tym przekazom możemy tak intensywnie (na miarę możliwości i wytrzymałości Kuby i naszej) rehabilitować Kubusia. Niezbędne kontrole lekarskie, zabiegi i rehabilitacja - to wyłącznie Wasza zasługa. Bardzo dziękujemy.
Wykaz wpłat z tytułu 1% za 2010 r.
| Miasto | Urząd Skarbowy |
| Bełchatów | Urząd Skarbowy w Bełchatowie |
| Biała Podlaska | Urząd Skarbowy w Białej Podlaskiej |
| Białogard | |
| Urząd Skarbowy w Białogardzie | |
| Białystok | Pierwszy Urząd Skarbowy w Białymstoku |
| Bielsko Biała | Pierwszy Urząd Skarbowy w Bielsku-Białej |
| Drugi Urząd Skarbowy w Bielsku-Białej | |
| Brzozów | Urząd Skarbowy w Brzozowie |
| Bydgoszcz | Drugi Urząd Skarbowy w Bydgoszczy |
| Chełm | Urząd Skarbowy w Chełmie |
| Chojnice | Urząd Skarbowy w Chojnicach |
| Choszczno | Urząd Skarbowy w Choszcznie |
| Cieszyn | Urząd Skarbowy w Cieszynie |
| Częstochowa | Drugi Urząd Skarbowy w Częstochowie | Pierwszy Urząd Skarbowy w Częstochowie |
| Dąbrowa Górnicza | Urząd Skarbowy w Dąbrowie Górniczej |
| Drawsko Pomorskie | Urząd Skarbowy w Drawsku Pomorskim |
| Dzierżoniów | Urząd Skarbowy w Dzierżoniowie |
| Gdańsk | Pierwszy Urząd Skarbowy w Gdańsku | Drugi Urząd Skarbowy w Gdańsku | Trzeci Urząd Skarbowy w Gdańsku |
| Gdynia | Pierwszy Urząd Skarbowy w Gdyni |
| Gorlice | Urząd Skarbowy w Gorlicach |
| Gostynin | Urząd Skarbowy w Gostyninie |
| Grodzisk Mazowiecki | Urząd Skarbowy w Grodzisku Mazowieckim |
| Grójec | Urząd Skarbowy w Grójcu |
| Gryfino | Urząd Skarbowy w Gryfinie |
| Hrubieszów | Urząd Skarbowy w Hrubieszowie |
| Jaworzno | Urząd Skarbowy w Jaworznie |
| Jędrzejów | Urząd Skarbowy w Jędrzejowie |
| Kamienna Góra | Urząd Skarbowy w Kamiennej Górze |
| Katowice | Pierwszy Urząd Skarbowy w Katowicach |
| Kędzierzyn-Koźle | Urząd Skarbowy w Kędzierzynie-Koźlu |
| Kielce | Pierwszy Urząd Skarbowy w Kielcach |
| Drugi Urząd Skarbowy w Kielcach | |
| Kłobuck | Urząd Skarbowy w Kłobucku |
| Końskie | Urząd Skarbowy w Końskich |
| Koszalin | Pierwszy Urząd Skarbowy w Koszalinie | Drugi Urząd Skarbowy w Koszalinie |
| Kraków | Urząd Skarbowy Kraków-Nowa Huta | Urząd Skarbowy Kraków-Podgórze |
| Krapkowice | Urząd Skarbowy w Krapkowicach |
| Krosno | Urząd Skarbowy w Krośnie |
| Kutno | Urząd Skarbowy w Kutnie |
| Legionowo | Urząd Skarbowy w Legionowie |
| Lublin | Pierwszy Urząd Skarbowy w Lublinie | Trzeci Urząd Skarbowy w Lublinie |
| Łańcut | Urząd Skarbowy w Łańcucie |
| Łęczyca | Urząd Skarbowy w Łęczycy |
| Łódź | Urząd Skarbowy Łódź-Widzew |
| Łuków | Urząd Skarbowy w Łukowie |
| Mińsk Mazowiecki | Urząd Skarbowy w Mińsku Mazowieckim |
| Mława | Urząd Skarbowy w Mławie |
| Myślenice | Urząd Skarbowy w Myślenicach |
| Myślibórz | Urząd Skarbowy w Myśliborzu |
| Nakło nad Notecią | Urząd Skarbowy w Nakle nad Notecią |
| Nowy Dwór Mazowiecki | Urząd Skarbowy w Nowym Dworze Mazowieckim |
| Nowy Sącz | Urząd Skarbowy w Nowym Sączu |
| Olsztyn | Urząd Skarbowy w Olsztynie |
| Ostrołęka | Urząd Skarbowy w Ostrołęce |
| Ostrów Mazowiecki | Urząd Skarbowy w Ostrowi Mazowieckiej |
| Oświęcim | Urząd Skarbowy w Oświęcimiu |
| Otwock | Urząd Skarbowy w Otwocku |
| Piaseczno | Urząd Skarbowy w Piasecznie |
| Płock | Urząd Skarbowy w Płocku |
| Płońsk | Urząd Skarbowy w Płońsku |
| Poznań | Urząd Skarbowy Poznań-Grunwald |
| Urząd Skarbowy Poznań-Nowe Miasto | |
| Urząd Skarbowy Poznań-Winogrady | |
| Pruszków | Urząd Skarbowy w Pruszkowie |
| Radom | Pierwszy Urząd Skarbowy w Radomiu | Drugi Urząd Skarbowy w Radomiu |
| Sanok | Urząd Skarbowy w Sanoku |
| Skarżysko Kamienna | Urząd Skarbowy w Skarżysku-Kamiennej |
| Sosnowiec | Urząd Skarbowy w Sosnowcu |
| Staszów | Urząd Skarbowy w Staszowie |
| Strzelce Opolskie | Urząd Skarbowy w Strzelcach Opolskich |
| Sucha Beskidzka | Urząd Skarbowy w Suchej Beskidzkiej |
| Szczecin | Pierwszy Urząd Skarbowy w Szczecinie |
| Drugi Urząd Skarbowy w Szczecinie | |
| Trzeci Urząd Skarbowy w Szczecinie | |
| Świnoujście | Urząd Skarbowy w Świnoujściu |
| Tarnów | Drugi Urząd Skarbowy w Tarnowie |
| Tczew | Urząd Skarbowy w Tczewie |
| Toruń | Pierwszy Urząd Skarbowy w Toruniu | Drugi Urząd Skarbowy w Toruniu |
| Trzebnica | Urząd Skarbowy w Trzebnicy |
| Tychy | Urząd Skarbowy w Tychach |
| Wadowice | Urząd Skarbowy w Wadowicach |
| Warszawa | Pierwszy Urząd Skarbowy Warszawa-Śródmieście | Trzeci Urząd Skarbowy Warszawa-Śródmieście |
| Urząd Skarbowy Warszawa-Bemowo | Urząd Skarbowy Warszawa-Bielany | Urząd Skarbowy Warszawa-Mokotów | Urząd Skarbowy Warszawa-Praga | Urząd Skarbowy Warszawa-Targówek | Urząd Skarbowy Warszawa-Ursynów | Urząd Skarbowy Warszawa-Wawer | Urząd Skarbowy Warszawa-Wola |
| Wieluń | Urząd Skarbowy w Wieluniu |
| Włodzisław Śląski | Urząd Skarbowy w Wodzisławiu Śląskim |
| Wołomin | Urząd Skarbowy w Wołominie |
| Wrocław | Urząd Skarbowy Wrocław-Fabryczna | Urząd Skarbowy Wrocław-Krzyki |
| Wyszków | Urząd Skarbowy w Wyszkowie |
| Zgorzelec | Urząd Skarbowy w Zgorzelcu |
| Zielona Góra | Drugi Urząd Skarbowy w Zielonej Górze |
| Żuromin | Urząd Skarbowy w Żurominie |
Poz.
TB
powrót do początku strony
18.10.2010 r. - OPP za 2009 r.
powrót do początku strony
Kochani, w ostatni piątek Fundacja, jednym ruchem, zaksięgowała wpłaty z OPP za 2009 r. na subkonto Kubusia. Wszystko wydarzyło się prawie o miesiąc później niż rok wcześniej, ale tłumaczono, że wyjątkowo dużo przekazów 1% dokonali nasi obywatele. To bardzo pocieszające i budujące na przyszłość :)
W imieniu Kuby oraz naszym bardzo serdecznie dziękujemy. Proszę mi wierzyć, straszna ulga w naszych sercach, że będziemy mogli dalej intensywnie (na miarę możliwości i wytrzymałości Kuby) rehabilitować Kubusia, że nie zabraknie mu niezbędnych zabawek edukacyjnych, że będzimy mogli kontrolować jego stan zdrowia i być wszędzie tam, gdzie tylko wskazane. To wyłącznie dzięki Wam. Bardzo dziękujemy.
Wykaz wpłat z tytułu 1% za 2009 r.
| Miasto | Urząd Skarbowy |
| Białogard | Urząd Skarbowy w Białogardzie |
| Białystok | Pierwszy Urząd Skarbowy w Białymstoku |
| Drugi Urząd Skarbowy w Białymstoku | |
| Bielsko Biała | Drugi Urząd Skarbowy w Bielsku-Białej |
| Brzeziny | Urząd Skarbowy w Brzezinach |
| Bydgoszcz | Pierwszy Urząd Skarbowy w Bydgoszczy |
| Drugi Urząd Skarbowy w Bydgoszczy | |
| Trzeci Urząd Skarbowy w Bydgoszczy | |
| Bystrzyca Kłodzka | Urząd Skarbowy w Bystrzycy Kłodzkiej |
| Ciechanów | Urząd Skarbowy w Ciechanowie |
| Drawsko Pomorskie | Urząd Skarbowy w Drawsku Pomorskim |
| Dzierżoniów | Urząd Skarbowy w Dzierżoniowie |
| Elbląg | Urząd Skarbowy w Elblągu |
| Ełk | Urząd Skarbowy w Ełku |
| Gdańsk | Pierwszy Urząd Skarbowy w Gdańsku |
| Gdynia | Inspektorat Służby Kontrwywiadu Wojskowego |
| Gliwice | Drugi Urząd Skarbowy w Gliwicach |
| Gorlice | Urząd Skarbowy w Gorlicach |
| Gostynin | Urząd Skarbowy w Gostyninie |
| Grajewo | Urząd Skarbowy w Grajewie |
| Grodzisk Mazowiecki | Urząd Skarbowy w Grodzisku Mazowieckim |
| Grójec | Urząd Skarbowy w Grójcu |
| Gryfice | Urząd Skarbowy w Gryficach |
| Gryfino | Urząd Skarbowy w Gryfinie |
| Katowice | Pierwszy Urząd Skarbowy w Katowicach |
| Kętrzyn | Urząd Skarbowy w Kętrzynie |
| Kłodzko | Urząd Skarbowy w Kłodzku |
| Koło | Urząd Skarbowy w Kole |
| Konin | Urząd Skarbowy w Koninie |
| Końskie | Urząd Skarbowy w Końskich |
| Koszalin | Pierwszy Urząd Skarbowy w Koszalinie |
| Koszalin | Drugi Urząd Skarbowy w Koszalinie |
| Kraków | Urząd Skarbowy Kraków-Krowodrza |
| Urząd Skarbowy Kraków-Podgórze | |
| Urząd Skarbowy Kraków-Prądnik | |
| Urząd Skarbowy Kraków-Śródmieście | |
| Urząd Skarbowy Kraków-Stare Miasto | |
| Krosno | Urząd Skarbowy w Krośnie |
| Legionowo | Urząd Skarbowy w Legionowie |
| Łosice | Urząd Skarbowy w Łosicach |
| Łódź | Drugi Urząd Skarbowy Łódź-Górna |
| Urząd Skarbowy Łódź-Polesie | |
| Łuków | Urząd Skarbowy w Łukowie |
| Mińsk Mazowiecki | Urząd Skarbowy w Mińsku Mazowieckim |
| Myślenice | Urząd Skarbowy w Myślenicach |
| Nowa Ruda | Urząd Skarbowy w Nowej Rudzie |
| Nowy Dwór Mazowiecki | Urząd Skarbowy w Nowym Dworze Mazowieckim |
| Oleśno | Urząd Skarbowy w Oleśnie |
| Olsztyn | Urząd Skarbowy w Olsztynie |
| Opole | Pierwszy Urząd Skarbowy w Opolu |
| Otwock | Urząd Skarbowy w Otwocku |
| Piaseczno | Urząd Skarbowy w Piasecznie |
| Płock | Urząd Skarbowy w Płocku |
| Płońsk | Urząd Skarbowy w Płońsku |
| Poznań | Urząd Skarbowy Poznań-Nowe Miasto |
| Pierwszy Urząd Skarbowy w Poznaniu | |
| Urząd Skarbowy Poznań-Grunwald | |
| Pruszków | Urząd Skarbowy w Pruszkowie |
| Radom | Drugi Urząd Skarbowy w Radomiu |
| Radomsko | Urząd Skarbowy w Radomsku |
| Radziejów | Urząd Skarbowy w Radziejowie |
| Radzyń Podlaski | Urząd Skarbowy w Radzyniu Podlaskim |
| Ruda Śląska | Urząd Skarbowy w Rudzie Śląskiej |
| Słupsk | Urząd Skarbowy w Słupsku |
| Szczecin | Pierwszy Urząd Skarbowy w Szczecinie |
| Drugi Urząd Skarbowy w Szczecinie | |
| Trzeci Urząd Skarbowy w Szczecinie | |
| Tarnów | Pierwszy Urząd Skarbowy w Tarnowie |
| Toruń | Pierwszy Urząd Skarbowy w Toruniu |
| Tychy | Urząd Skarbowy w Tychach |
| Warszawa | Pierwszy Urząd Skarbowy Warszawa-Śródmieście |
| Trzeci Urząd Skarbowy Warszawa-Śródmieście | |
| Urząd Skarbowy Warszawa-Wawer | |
| Urząd Skarbowy Warszawa-Ursynów | |
| Urząd Skarbowy Warszawa-Mokotów | |
| Urząd Skarbowy Warszawa-Wola | |
| Urząd Skarbowy Warszawa-Targówek | |
| Urząd Skarbowy Warszawa-Bemowo | |
| Urząd Skarbowy Warszawa-Praga | |
| Urząd Skarbowy Warszawa-Bielany | |
| Węgrów | Urząd Skarbowy w Węgrowie |
| Wieliczka | Urząd Skarbowy w Wieliczce |
| Wieluń | Urząd Skarbowy w Wieluniu |
| Wołomin | Urząd Skarbowy w Wołominie |
| Wrocław | Urząd Skarbowy Wrocław-Fabryczna |
| Urząd Skarbowy Wrocław-Krzyki | |
| Urząd Skarbowy Wrocław-Stare Miasto | |
| Września | Urząd Skarbowy we Wrześni |
| Wyszków | Urząd Skarbowy w Wyszkowie |
| Zielona Góra | Pierwszy Urząd Skarbowy w Zielonej Górze |
| Drugi Urząd Skarbowy w Zielonej Górze | |
| Żuromin | Urząd Skarbowy w Żurominie |
| Żyrardów | Urząd Skarbowy w Żyrardowie |
Poz.
TB
powrót do początku strony
03.08.2010 r. Zabaweczki, zabaweczki :)
powrót do początku strony
Temat zabawek to ciągła zagwostka w mojej głowie, choć pojawił się na początku drogi rehabilitacyjnej, niestety nie uległ przedawnieniu. W czym tkwi problem? Otóż uczęszczamy z Kubusiem na zajęcia rehabilitacyjne różne i różniste, także na logopedyczno-edukacyjne. Zajęcia fajoskie, bo mnóstwo zabawek i ćwiczeń mających na celu poprawę i pomoc w rozwoju Kuby. Zawsze po zajęciach dostajemy listę, co ćwiczyć z Kubą w domu oraz wypożyczamy jakieś gadżety. Wypożyczamy z kilku powodów:
- daną zabawką mamy ćwiczyć przez tydzień lub dwa, więc szkoda wydawać pieniądze, zwłaszcza na drogie machiny,
- dana zabawka jest kupiona poza Polską i nie można jej kupić w kraju,
- dana zabawka jest kupiona dawno i również nie można jej już kupić, bo przestali produkować,
- (i najbardziej kuriozalny) dana zabawka jest tak prosta, prymitywna, nieskomplikowana, trywialna, banalna, niezłożona, beznadziejna, kupiona na straganie, nie wiadomo gdzie i kiedy, że nie do kupienia NIGDZIE.
Ten punkt 4) to właśnie ta zagwostka, która powoduje zwarcie w układzie systemu nerwowego. Otóż opisując daną zabawkę mam na myśli, tak prostą rzecz, że aż trudno ją opisać. Przykład: kiedyś dostaliśmy do zabawy tzw. "bączek" - rzecz banalna. Ów "bączek" był nie bajerancki, nie świecący, nie gwiżdżący, nie skaczący, nie zmieniający kształty, nie samodziałający, nie zdalnie sterowany, nie made in china itd. itp. Otóż tenże "bączek" wykonany był z dwóch elementów drewna: Jeden element wyglądał jak kołek wykorzystywany przy składaniu mebli oraz nasunięty na to drewniany pierścień. Wszystko pomalowane bezbarwnym lakierem. W pierwszej chwili, jak to zobaczyłem, pomyślałem sobie ironicznie: tak, tak, na pewno Kuba będzie się tym bawił, na pewno będzie wodził oczkami za tym badziestwem, nikt by nie zainteresował się tym "cudem" nawet na 1 sekundę. Jakież było moje zdziwienie, kiedy zabawka poszła w ruch, a Kubuś nie mógł oderwać od niej oczu. Patrzył się jak przysłowiowa sroka w gnat. Patrzył się jak na najwspanialszą zabawkę na świecie. Dosłownie na czas kręcenia się "bączka" nie mrugał oczami :))) Byłem w totalnym szoku. Jak taka zabawka mogła wzbudzić zainteresowanie dziecka. Do tej pory żyłem w przeświadczeniu, że tylko bajerancka, kolorowa, najlepiej ze światełkami zabawka może zwrócić uwagę dziecka i być obiektem pożądania. Otóż, jak się okazało, byłem w wielkim błędzie.
Po zajęciach wypożyczyliśmy zabaweczkę do domu na tygodniowe ćwiczenia. Na odchodne znów usłyszeliśmy, że zabaweczka jest prosta, ale nikt ich nie robi i właściwie kupić będzie strasznie trudno. No może na jakimś bazarze i to przypadkiem, od jakiegoś domorosłego strugacza w drewnie. Mimo ciągłego szoku, pomyślałem sobie, ja nie kupię, ja nie kupię? Takiego "badziestwa". Toż to najłatwiejsza rzecz pod słońcem. Przecież mamy hipermarkety, sklepy z zabawkami z półkami uginającymi się od cudeniek, mamy internet i aukcje, no mamy wszystko. Niestety mój entuzjazm malał z dnia na dzień. Jakież zdziwienie rysowało się na twarzach sprzedawców, jak pytałem o taką zabaweczkę "no, wie Pan/Pani, taki bączek z drewna, mały, nic nie świeci, nic nie błyska, nic nie wyskakuje, nie jest to element transformersów, lego, biotronic, nic z tych rzeczy. Takie dwa kawałki drewna. No drewno, drewno, nie plastik, nie aluminium, nie plastki ,nie metal, nie plastki, NIE plastki, NIE, NIE, nie chińskie (choć może być chińskie, czemu by nie)." Sprzedawca wreszcie wyciągnięty za uszy ze świata chińskiego plastiku mówił "aaaa drewno, a to nie mamy, nic z takich rzeczy". To ja dalej "a bywa? a może w hurtowni? a może możecie sprowadzić?", sprzedawca wracając do świata chińskiego plastiku "niestety nie bywa, już nie pamiętam kiedy było i czy w ogóle było", na chwilę zawiesza głos i podekscytowanym głosem mówi dalej "ale może coś takiego Pan chce? Bardzo fajny "bączek", bardzo dobrze się sprzedaje" i pokazuje palcem na chiński plastik, który świeci, podskakuje, transformuje, gwiżdże, gra 1000 melodyjek, mówi, gada, śpiewa. Zrezygnowany odmawiam i biegnę dalej szukać "badziewnej" zabaweczki. Muszę się przyznać, że kiedyś nawet kupiłem takie coś chińskiego z plastiku, ale Kubuś był bezlitosny dla mnie, chcącego obnażyć jego spisek z rehabilitantką. Popatrzył się przez moment i zajął się innymi sprawami :))) W rozwiązaniu problemu nie pomogły hiper i supermarkety, internet, aukcje, globalna wioska - nic, nic, nic. Zakup nie doszedł do skutku.
Takich sytuacji było wiele. Ileż to czasu szukałem książeczek wydanych 20 lat temu, klocuszków, zabawek, kredek i innych rzeczy. Na całe szczęście jedna z tych prób zakończyła się spektakularny sukces :))) Nie wiem co bym zrobił, gdybym cały czas ponosił porażki ;))) Cóż mogę napisać na koniec. Szkoda, że takie "mało efektowne" zabawki (z punktu widzenia dorosłych) znikają, a dokładniej zniknęły z rynku. Szkoda, że wypchnęły je chińskie plastiki, które nie wnoszą absolutnie żadnej wartości edukacyjno-poznawczej dla dziecka. Szkoda, że zabawki "mądre", przemyślane, logiczne są wypierane przez ten cały śmietnik z Chin. Cóż mi pozostaje? Może zakupić komplet dłut i kawałek drewna ;))
Poz.
TB
powrót do początku strony
30.01.2010 r. Drenaż uszu - cała prawda i tylko prawda!!! Część 1/2 - "Szalony dzień przed"
powrót do początku strony
6 października - dzień jak każdy inny. Niewyspany (to norma tam, gdzie małe dzieciaki buszują) z wielką determinacją tworzę kolejny dokument w pracy. Druga kawa już wypita, aby nie usnąć na klawiaturze. I nagle telefon. Wyświetla się, że numer zastrzeżony. "Tak, słucham." i słyszę w słuchawce. "Dzień Dobry, czy rozmawiam i tak dalej, bla, bla, dzwonię z Instytutu Słuchu i .... w Kajetanach. Został wyznaczony termin drenażu uszu dla Kuby na listopad." Jupiiiii!!!! No kurde, czekałem na ten telefon od prawie roku. Nawet do toalety z nim chodziłem, aby przypadkiem nie przegapić tej informacji. Radocha wielka, już dzwonię do Ani., już zaczynamy przygotowania. Przekazano mi krótkie info, jakie zaświadczenia mamy przygotować i jakie badania zrobić. Lista nie była bardzo długa, ale jednak trzeba będzie odwiedzić parę miejsc. I się zaczęło, kardiolog, endokrynolog, neurolog, pediatra - to obowiązkowo i badania - szereg badań. I dzwonimy i prosimy o zaświadczenia, i prosimy o wizyty i prosimy, i prosimy, bo drenaż, bo mamy termin, bo czekaliśmy prawie rok, bo ..., bo ..., bo.... No i jak to w życiu bywa, każdy świstek załatwia się po kilku wizytach. Najgorsze były telefony i tłumaczenie całej sprawy w 3 słowach, bo to lekarz oderwany od pacjenta, zdenerwowany i zirytowany, że się dzwoni i zawraca głowę. Generalnie narzekać nie możemy, ale troszkę się najeździliśmy za każdym papierkiem np. zaświadczenie kardiologa o braku przeciwwskazań do zabiegu w znieczuleniu ogólnym - najpierw telefon, lekarz "zasypany" pacjentami odsyła nas do innego kardiologa. Nie wyobrażamy sobie tego, bo do kogo byśmy mieli się udać, poza tym on badał Kubusia tuż po urodzeniu, potem po miesiącu na kontroli (i pewnie tylko on siebie będzie mógł odczytać w książeczce dziecka). Podjęliśmy też próbę umówienia do innego kardiologa w prywatnej przychodni. Jest termin, ale na "po drenażu" (hmmm zostawiamy na wszelki wypadek). Podejmujemy próbę umówienia prywatnej wizyty u naszego kardiologa. Całe szczęście, że przyjmuje gdzieś prywatnie, bo inaczej byłby ślepy zaułek. Dzwonimy do prywatnej przychodni. Umawiamy termin - jest przed drenażem :) Jedziemy, a właściwie jedzie Ania, bo ja tramwajem dojeżdżam z pracy. Wizyta przebiega super. Dr Perdeus gani żonę, że nie mówiła nic, że to Kubuś. Bo on pamięta Kubę, bo on szaleje za dziećmi z zD i że Kubuś jest super i wspaniały i .... (No ale łatwo mówić po fakcie, a w trakcie rozmowy telefonicznej słowa trochę grzęzną w gardle jak się trzeba wysłowić w 3 sekundy). Kuba chyba wyczuł dobre fluidy i tak się wdzięczył do doktora, że coś niesamowitego. Zrobiliśmy echo serca (serduszko super), ale zaświadczenia nie dostaliśmy, bo trzeba zrobić EKG a w gabinecie nie było aparatury. Hmmmm - ale doktor zauroczony przez Kubę, deklaruje, że jak nie zrobimy gdzieś tego EKG, to jakoś spróbuje "wcisnąć" Kubę w szpitalu przy Litewskiej. Ok - wychodzimy i zaczynamy dzwonić. Oczywiście pierwsze telefony do prywatnych klinik, bo gdzieżby indziej. Tam przecież jest wszystko - wystarczy zapłacić i będzie szybko i bez problemów. I dzwonimy, i dzwonimy i ... nic. Niby robią dzieciom, ale od 3 roku życia, bo dla niemowlaków to trzeba mieć specjalne, mniejsze ustrojstwa przyczepiane do klatki piersiowej. Telefon rozpaczy do przychodni rejonowej koło nas. I zdziwienie - jest, robią i to właściwie od ręki :)))) Miłe zaskoczenie :)))) Nie obyło się bez małych potknięć, ale fakt tak sprawnego i szybkiego badania przesłonił wszystko.
I właściwie taka zabawa z każdym zaświadczeniem. Sporo telefonów, sporo wizyt, sporo jeżdżenia. I dobrze, że coś mnie tknęło, aby zacząć zbierać kwity i badania sporo przed terminem. Bo jak sobie liczyłem to na koniec października spokojnie będziemy wszystko mieli przygotowane i spokojnie będziemy czekać na wyznaczony termin. I będzie też mały zapasik, jakby coś wypadło niespodziewanego.
Kolejny telefon z Instytutu był 16.10 i dotyczył terminu zabiegu. Mamy termin i drenaż będzie 9 - 10 listopada. Super myślimy sobie, 11 jest wolne to po całym zajściu będzie dzień wolnego na złapanie oddechu. Wszystko spokojnie do tego terminu załatwimy i luzik. No jak nigdy - nie będzie pędu i pośpiechu. I jak to tylko sobie pomyślałem to wiedziałem, że będę miał nauczkę ;))
Spokojnie odbyliśmy spotkanie u pediatry i wzięliśmy skierowania na badania. Wizyta u kardiologa, o której pisałem wyżej, pobranie krwi na badania itd. Spoko, luzik, wszystko będzie na czas. Ale czy może być tak łatwo????
Nastał kolejny spokojny dzień, a przynajmniej się takim wydawał z rana. 29.10 rano znowu telefon z Instytutu - termin jest dzisiaj, Yyyyy, żona zdołała tylko wyksztusić z siebie, że dzisiaj nie wyrobimy się. Pani z Instytutu niezrażona odpowiada - "no to jutro, bo wiecie Państwo, sporo dzieci choruje i odwoływane są zabiegi." No nie było innego wyjścia, jak przytaknąć i wystartować z domu z prędkością światła. Całe szczęście, że zaczęliśmy ustawiać i zdobywać zaświadczenia wcześniej. Szybki telefon do pracy, muszę wziąć dwa dni urlopu. Udało się bez problemu - wyrozumiałe szefostwo to skarb! Szybkie śniadanie, pakujemy Kubę i w drogę. A właściwie to biegiem do przychodni rejonowej po zaświadczenie od pediatry. Ania do gabinetu, a ja z powrotem po samochód. Podjeżdżam pod przychodnię, Ania wybiega z Kubą i zaświadczeniem. Ok, spokojnie, tylko spokój nas uratuje. Biorę dwa głębokie oddechy i wykręcam numer do dr Perdeusa. Odbiera, ale każe szybko, bo pacjenci. Więc mówię - mamy EKG i już było echo i ..... dobra, dobra, przyjedźcie po 14.00. Ja usłyszałem, że do 14.00 :D ale o tym później. Następny przystanek - praca Ani - pieczątka w książeczce to najważniejsza sprawa w służbie zdrowia. Wjeżdżam windą na 3 piętro a tutaj pani kadrowa właśnie ubrana czeka na windę i chce wyjść. O nie, nie, nie - myślę sobie - nie wypuszczę i zastawiam wejście i mówię, że koniecznie potrzebuję pieczątki. Dobrze, odpowiada, ale teraz idę na spotkanie, proszę zostawić. O nie, nie, nie - myślę sobie - nie mogę zostawić, bo jutro termin, drenaż, czekaliśmy rok i .... Chwila zastanowienia, pani kadrowa chyba zauważyła, że tylko ochroniarze byliby w stanie wyrwać mnie z drzwi windy, więc ustępuje i wracamy do pokoju po pieczątkę. Wybiegam z książeczką i zdobyczną pieczątką. Wsiadam do samochodu i ruszamy w kierunku mojej pracy, aby złożyć wniosek o urlop. Po drodze McDonald’s - może coś zjemy, bo już 10, a przed nami nie wiadomo ile jeszcze czasu w biegu. Podjeżdżamy, nikogo. "No za łatwo" myślę sobie. Otwieram okno i gadam do pudełka z mikrofonem i głośnikiem, mimo że widzę Pana ze słuchawkami w drugim okienku. Głupia sprawa. Zamawiam, ja wieśmaka, Ania filet z ryby. Odpowiedź: "Nie ma". Kurde, jak to nie ma? Przecież sprzedajecie hamburgery od kilku lat i właściwe tylko to robicie, wiec jak to nie ma hamburgerów. Rwana i chaotyczna rozmowa trwała z 10 minut. Być może zaspanie i zbyt wiele myśli w głowie odnośnie zaświadczeń, ale nie mogłem się dogadać. W końcu Pan łaskawie drukowanymi literami powiedział, że do 10.30 serwują tylko śniadania, a jak chcę zestawy "obiadowe" to muszę poczekać 15 minut na 10.30. AAAaaaa - poczułem się jak Michael Douglas w filmie "Upadek". Nie sądziłem, że dożyję takich chwil w naszym kraju. Ale niestety często czuję się jak główny bohater tego filmu podczas kontaktów ze służbą zdrowia.
Szybko zjedliśmy "sycące śniadanie" z McDonald’sa i ruszyłem w kierunku swojej pracy. Kubuś towarzyszył mi w tej krótkiej wizycie i absolutnie nie miał problemów z uśmiechaniem się do cioć i wujków. No czuł się jak u siebie :)
Z pracy droga wiodła do kardiologa. Podjechaliśmy do szpitala na Litewskiej. Wpadam na 2 piętro do pokoju lekarzy. Pytam się o dr. Perdeusa, informują, że jest i przyjmuje pacjentów w pokoju numer XX. Tłumaczę sprawę, jedna miła Pani bierze ode mnie kwity EKG, echo i wchodzi do gabinetu doktora. Wychodzi po 10 sekundach i mówi "Proszę czekać". Oj poczekam, poczekam, bez obaw. I nagle otwierają się drzwi i wychodzi Pan Doktor, widać że toczy walkę z ilością pracy i liczbą pacjentów. Właściwie na bezdechu mówi, że prosił, abyśmy podjechali po 14, kiedy to skończy robić EKG i echo serduszek dzieciaków ze szpitala. Upsss. Ale wtopa. Od razu wiedziałem, że poranny telefon brzmiał zbyt optymistycznie. Szybkie tłumaczenie, że widocznie źle usłyszałem, i przepraszam, i w ogóle, i w szczególe, i..., i ... Najważniejsze w tym wszystkim, że zaświadczenie dostałem, więc drenaż stawał się coraz bardziej realny. Doktor zwrócił jeszcze uwagę na jakieś wypustki na EKG i polecił kontrolę za około rok.
Wybiegłem ze szpitala i śmigam do samochodu. Chwila refleksji - właściwie wszystko mamy. Jeszcze tylko badania krwi odbierzemy i finał.
Szybciutko udaliśmy się w kierunku EnelMedu - badania są, ale niekompletne. Reszta wyników będzie wieczorem. I jak powiedzieli, tak też było. Wieczorem odebrałem resztę wymaganych badań.
Powrót do domu na pakowanie rzeczy na pobyt w szpitalu w Kajetanach. Być może nie uwierzycie, ale cały ten dzień ułożył się generalnie bardzo pomyślnie, mimo wielu trudnych momentów. Wróciliśmy do domu około 14 - 15 i mogliśmy spokojnie przygotowywać się do drenażu.
W całym tym szaleństwie zdarzyły się dodatkowo dwie sytuacje, o których pokrótce.
- Zaświadczenie od endokrynologa. Kajetany poprosiły o takie zaświadczenie, więc podjąłem próbę jego zdobycia. Niestety bez powodzenia. Ale do tego zdążyłem się przyzwyczaić. Przeprowadziliśmy 3 rozmowy telefoniczne z Panią Doktor. Forma opisana wyżej, więc bardzo sympatycznie nie było. Nie widziała zasadności wydawania takiego zaświadczenia, ale obiecała, że zostawi takie zaświadczenie w szpitalu na recepcji. Hmmm, hmmm, hmmm - odwiedziłem szpital 4 razy w poszukiwaniu tego papierka, od recepcji, izby przyjęć, na gabinecie lekarskim na oddziale endokrynologicznym skończywszy. Niestety zaświadczenia BRAK.
- EnelMed - tam została pobrana Kubie krew do badania. Dzwonię na infolinię w tym szalonym dniu i się pytam o wyniki. Będą o 12, a reszta wieczorem. Dopytuję się, co jest, a co będzie? Pani uprzejmie wylicza, wylicza, wylicza i kończy. A gdzie hormony tarczycy??? Pani uprzejmie odpowiada, że nie było na skierowaniu i że nie będzie hormonów. Jak to nie będzie? Jak to nie było na skierowaniu? Musiało być, na 100% było, bo muszę zanieść do endokrynologa i wziąć zaświadczenie do drenażu. Jeszcze chwilkę rozmawialiśmy, a Pani obiecała wyjaśnić sprawę. Oddzwoniła za godzinę, że sprawdzili skierowanie i nie było badania hormonów, że konsultowała się z lekarzem i badania z przed 2 miesięcy są aktualne i nie trzeba robić, i że skontaktuje się z laboratorium i może uda się jeszcze wykonać poziom hormonów z oddanej krwi (bo nalegałem, że do drenażu muszę mieć te wyniki). Od razu zadzwoniłem do Kajetan czy bez tych badań będzie OK i czy poradzą sobie bez poziomu hormonów. Uspokoili mnie, że jak nie uda się zdobyć zaświadczenia i wyników, to na miejscu w Kajetanach będą robić i wszystko będzie OK. Przestałem myśleć o wynikach hormonów i skupiliśmy się na pozostałym planie dnia. I proszę mi wierzyć, jak duże było moje zdziwienie, jak odbierałem wyniki badań wieczorem i wśród karteczek wyłonił się wynik poziomu hormonów tarczycy :D No EnelMed i laboratorium stanęli na wysokości zadania. Cóż mogę zrobić - tylko podziękować.
I tak to skończył się dzień pełen wrażeń. Spakowani, zaopatrzeni w wyniki badań, zaświadczenia poszliśmy spać, aby następnego dnia wyruszyć do Kajetan.
Poz.
TB
powrót do początku strony
30.01.2010 r. Drenaż uszu - cała prawda i tylko prawda!!! Część 2/2 "Pobyt w Kajetanach i co z tego wynikło!!!"
powrót do początku strony
Budzik zadzwonił wcześniej niż zwykle. To dodatkowy ból poranka. Szybkie śniadanie, przygotowanie Kubusia, trzasnęliśmy drzwiami, do samochodu i .... w drogę ku lepszemu słuchowi Kubusia :))) Droga długa, ale bez korków, bo jedziemy w przeciwnym kierunku niż wszyscy. Dojeżdżamy a tam szlaban :( Wjazd a teren zablokowany, więc parkujemy na lokalnym parkingu, drogim jak diabli. Wyciągamy walizy, Kubę i idziemy ku budynkom Instytutu. A teren pikny, Panie. Budynki nowe, zadbane, czyste. Teren sprzątnięty, ogarnięty - no fantastyczny. Obok tylko jakaś budowa burzyła ten sielski widok (później się dowiedzieliśmy, że to kolejne budynki Instytutu).
Kierujemy się do wejścia głównego, zzzz rozsuwają się drzwi i wchodzimy do środka. A w środku równie ładnie jak na zewnątrz. Czysto i schludnie i człowiek od razu poważnie odczytuje prośby o zachowanie czystości i używanie ochraniaczy na obuwie. Na środku holu głównego recepcja, Ania staje w kolejce, ja z Kubusiem siadamy na ławce. Mija 20 minut. Teraz My :)) Pani w recepcji szybko wykonuje kilka wpisów w komputerze i kieruje nas do lekarza na konsultacje. Właściwie tylko po kolejce do głównej recepcji widać, że mnóstwo ludzi jest pacjentami Instytutu. W kolejce z Anią stało około 40 osób i z biegiem czasu liczba ta nie malała. Idziemy do wskazanego miejsca. W poczekalni około 10 osób. Ale wszystko ustawione jak w zegarku. Czekamy, aż numer karty pacjenta Kubusia wyświetli się na monitorze, to znaczy, że lekarz czeka :)) Siadamy i czekamy, wypełniamy formularze informacyjne do zabiegu oraz podpisujemy zgody i oświadczamy, że zdajemy sobie sprawę z istniejącego ryzyka związanego ze znieczuleniem i drenażem. Wtedy, tak na poważnie uświadomiłem sobie, co czeka Kubusia. Cały czas był to drenaż i polepszenie słuchu. Nagle stało się poważnym zabiegiem, znieczuleniem ogólnym, a co gorsza, dołączyło do tego świadomość mnóstwa komplikacji, które nagle mogą się pojawić. Wypełniając dokumenty ręka lekko drżała. Zwłaszcza przy podpisywaniu zgody. Ledwo skończyliśmy, może po 4 minutach, pojawił się numer Kubusia na monitorze, pielęgniarka wyszła i zaprosiła nas do gabinetu. Szybka i fachowa kontrola stanu uszek. Decyzja - "robimy drenaż, bo można". Dopiero podczas wizyty okazało się, że to właśnie ta wizyta była decydująca. Ale Kubuś przeszedł ją śpiewająco. Pani pielęgniarka skierowała nas do recepcji (chyba recepcji danej części Instytutu), malutka, w końcu korytarza. Pani wzięła od nas kwity otrzymane od pielęgniarki i zaczęła cosik wklepywać do komputera. Minęła może minuta, Pani wręcza nam kartę magnetyczną i klucz i kieruje w głąb korytarza. Na pytanie cóż to takiego, informuje, że kartą otwiera się drzwi do dalszej części korytarza, a klucz do drzwi naszego pokoju. OK, super, idziemy. Przechodzimy drzwi, mijamy kolejne pokoje. Jest nasz. Wchodzimy, trzy łóżka, obok każdego szafeczka. Łazienka, szafa na ciuchy, stolik, czajnik. Jest też TV, ale na monety :)) Cisza. Czekamy. Rozkładamy nasze rzeczy, szykujemy łóżeczko dla Kubusia, siadamy i głęboko oddychamy. Ufff wszystko OK, koniec załatwiania spraw, teraz czekamy na drenaż. Jeszcze kilka chwil, może godzin i Kubuś będzie słyszał jak debeściak :)) Patrzymy na zegarek. Hmmm - od wejścia do Instytutu minęła godzina, no może półtorej. Nieswojskie uczucie. Załatwiliśmy mnóstwo spraw i takie wewnętrzne przekonanie po doświadczeniu funkcjonowania służby zdrowia, że musiało minąć ze 6 godzin, a tutaj taka niespodzianka - raptem 1,5 godziny. Patrzę na zegarek jest 9, pod Instytutem byliśmy o 7.30, a teraz pusty pokój, cisza i ... co mamy robić? Postanowiłem zjeść zaległe śniadanie i kiedy dobywałem bułkę z siatki weszła pielęgniarka i zadała pytanie czy Kubuś coś jadł rano? Ania odrzekła, że około 5 jadł z piersi, bo nie wiedzieliśmy kiedy będzie zabieg, a nikt nie był w stanie określić nawet w przybliżeniu tego czasu. Pielęgniarka się lekko zmarszczyła i odparła, że to szkoda, bo by właśnie Kubuś mógł iść na zabieg. Oczy nam się otworzyły i wyglądały jak pięciozłotówki. Jak to? Jak to? No chyba za szybko? To niewyobrażalny skandal!!! Takie tempo załatwiania spraw? No pracownicy Instytutu przesadzili i to zdrowo. My tu się zaopatrzyliśmy jakbyśmy mieli tu siedzieć tygodniami a wszystko trwało 1,5 godziny!!! No co było robić, pielęgniarka poinformował, że skoro Kubuś jadł to musimy czekać ze 4-5 godzin. Myśl mi przemknęła przez głowę "no nareszcie musimy poczekać, wreszcie bliżej normy polskiej służby zdrowia". Czas minął dość szybko, a to coś zjedliśmy, a to Kubuś coś się napił, a to przespał i w momencie, kiedy się przekręcał na drugi boczek weszła pielęgniarka i powiedziała "Idziemy na zabieg". Nastała panika, szybkie i nerwowe ruchy, bo niby tak siedzieliśmy i czekaliśmy na drenaż, ale ten spokój, cisza, sami w pokoju znowu uśpiło naszą czujność. Pojawiły się emocje, nerwy i lekki niepokój - co będzie, jak będzie. Poszliśmy z Kuba piętro wyżej, za szklane drzwi wpuszczono tylko Anię, która towarzyszyła Kubusiowi przy usypianiu. Na pytanie czy mogę wejść również, usłyszałem, że skoro jest matka to tylko ona może wejść :((( - to się nazywa równouprawnienie!!! Po 10 minutach wyszła i zaczęło się oczekiwanie. Ławka przy drzwiach na klatce ze schodami. Czekają też rodzice dziecka, które ma wycinany tzw. "trzeci migdał". Rozmowa się nie klei, nerwowe ruchy, wzdychanie i takie tam. Atmosfera może nie nerwowa, ale coś bliżej niepokojącego oczekiwania. Ania nie może znaleźć sobie miejsca, widzę jej przeszklone oczy. No uczucie wiercące w głowie. Minuty dłużą się straszliwie. Właściwie człowiek w takich chwilach odmierza czas w sekundach. I jak na zwolnionym filmie, wskazówka przeskakuje jakoś tak ospale z sekundy na sekundę. Mimo, że człowiek próbuje nie dopuścić złych myśli, to sączą się straszliwie, wykorzystują każdą chwilkę nieuwagi i słabości. Przelatują jak błyskawica przez głowę. Od razu przypominają się wszystkie artykuły z gazeta i reportaże. Brrrr. Minęło 20 minut (odczuwalne ze 3 godziny - jak w prognozach pogody z temperaturą), wyszła pielęgniarka i zaprosiła znów do środka i znów tylko matka wystarczy. No cóż czekam, czekam, drzwi się otwierają, zamykają. Różne dzieciaczki się przemieszczają, a Kubusia nie ma! Większość z nich to dzieciaczki raczej nieuśmiechnięte, a mocno wymęczone. Blade, ledwo idące, każde przytulone mocno do mamy. A mamusie w miseczce niosące krwiste wybroczyny. Widok niezachwycający. Jak z filmu grozy. Później się dowiedziałem, że tak jest po wycięciu tzw. "trzeciego migdałka". Zszedłem do pokoju i czekam. Po 30 minutach wchodzi Ania z Kubusiem. Stan Kuby można określić jako sen na jawie. Niby wybudzony z narkozy, ale ciągle przysypiał. I niestety tak się to ciągnęło przez cały dzień. To się rozbudził na chwilkę, usiadł, zaczął się bawić, ale znów po minucie kładł się i leżał i zamykał oczka. Co 10 sekund tarł się rączkami po buzi i nosku, a czasem uderzał. Później pielęgniarka wytłumaczyła, że to może być efekt po narkozie. Czyli coś mu tam przeszkadzało w nosku i drogach oddechowych. Oj ciężko było patrzeć jak przez resztę dnia był taki pokładający się na rączkach i łóżku oraz ciągle trący się po twarzy. A co "najgorsze" jak trzymałem Kubusia na rękach i próbowałem go uśpić to oczywiście wtulony zasypiał, ale każde skrzypnięcie od razu go budziło. Nie wiedziałem, co się dzieje, zwalałem to na narkozę i jej zły wpływ na Kubusia. Dopiero po jakimś czasie uświadomiłem sobie, że dodatkowo u Kubusia pojawiło się coś nowego - dźwięki, jakie są w otoczeniu (np. skrzypnięcie łóżka, siadanie na krześle, szuranie butami, odgłosy z korytarza) dla nas są naturalnym szumem, na który nie zwracamy absolutnie żadnej uwagi. Natomiast Kubuś nagle zaczął to wszystko słyszeć, ten nadmiar informacji dźwiękowej, ten nadmiar odgłosów po prostu mu przeszkadzał. Po prostu zaczął lepiej słyszeć. Po prostu zachowując się "tak głośno" nie pozwalaliśmy Kubusiowi smacznie spać :)))) Nie wiemy jak duża nastąpiła poprawa słuchu, ale różnica jest zauważalna. Z jednej strony radość, z drugiej przerażenie - jak teraz będzie ze spaniem i usypianiem??? Jeżeli teraz, gdzie jest cichutko, nie ma żadnych głośniejszych odgłosów, a mimo to są problemy ze spaniem, to co będzie w domu, jak trzeba normalnie się krzątać po domu? No, ale to są akurat drugo i trzeci rzędne problemy :))) A wracając do efektu drenażu to pierwsza informacje, że Kubuś lepiej słyszy była w chwili jak zamknęły się drzwi na korytarzu i Kubuś aż podskoczył Ani na rękach, bo się przestraszył :)))) Więc jest poprawa i to jest pozytywna wiadomość. A potem sami się dziwiliśmy w każdej sytuacji, bo Kubusiowi mało szyja się nie ukręciła, bo odwracał główkę za każdym dźwiękiem. Szokujące, ale wszystko, absolutnie wszystko było dla Kubusia nowe, ciekawe i kręcił główką jak szalony. Prozaiczne dźwięki wzbudzały jego ciekawość. Szurnąłem butami, patrzy, otwieram sok i pstryknął kapsel, patrzy, skrzypi łóżko, patrzy :))) Coś niesamowitego. A to skrzypiące łóżko to jeszcze da o sobie znać. To był jedyny minus pobytu w Instytucie. Wszystko było SUPER, no ale łóżko skrzypiało ;))) I co jak co, ale nie powinno ;) A dlaczego? No właśnie Kubuś zaczął lepiej słyszeć i to "wredne" łóżko nie było sprzymierzeńcem w trakcie usypiania Kubusia a o nocnym przekręcaniu się z boku na bok nie będę wspominał. Kolejne godziny minęły pod znakiem noszenia Kubusia na rączkach, próbach uśpienia na dłużej niż 5 minut, no i się przyznam - na licznych, drobnych testach dźwiękowych ;))) Noc mnie wygoniła z Instytutu, wróciłem do domu i poszedłem spać.
Rano dostałem smsa, że do południa Ania i Kuba będą wypisani do domu. Czy znów nie za szybko Szanowni Państwo z Kajetan??? ;)) Zapakowałem się w naszą zieloną strzałę i ruszyłem do Kajetan. Dotarłem około 9, myślałem, że bezpieczny bufor czasowy zachowałem i pomogę Ani w pakowaniu całego majdana, jaki wzięliśmy i będę mógł uczestniczyć w spotkaniach z lekarzami, aby posłuchać, co dalej z Kubusiem robić. No jakież było moje zdziwienie jak wchodzę do pokoju, Ania już spakowana, Kubuś ubrany i czekają na mnie :)) Bo już wszystko się zadziało i to beze mnie :( Kubuś z rana wrócił do dawnej formy, czyli szaleństwo do kwadratu. Ledwo można było go utrzymać w miejscu. No cóż było robić, "bardzo rozżalony i zawiedziony" ekspresowym działaniem pracowników Instytutu, zgarnąłem Anię, Kubusia, walizy i poszliśmy do samochodu. Zapakowaliśmy się i wyruszyliśmy do domu :))) I tak to mniej więcej było (bardziej więcej).
I słowo na koniec - Szanowni Pracownicy Instytutu - muszę głośno i wyraźnie to napisać i będę szerzył te bulwersujące informacje wszem i wobec - skrzypiące łóżko to straszliwe niedociągnięcie, nad wyraz ogromna niedbałość, brak gospodarskiego oka i marnotrawstwo publicznych pieniędzy ;)) A poza tym, to cóż mogę jeszcze powiedzieć, jako wrodzony malkontent i wieczna maruda, że to jedyne co udało mi się wnikliwym okiem wypatrzeć. Reszta bez zarzutu. I życzę wszystkim, którzy dotarli do końca tego długiego tekstu, aby we wszystkich palcówkach służby zdrowia (prywatnych i publicznych) przeszkadzały im jedynie „skrzypiące łóżka”.
Poz.
TB
powrót do początku strony
17.11.2009 r. Siedzimy :)
powrót do początku strony
Przeglądając zasoby Kubusiowego dysku na komputerze, odkryłem tekst napisany jakiś czas temu. Czemu go nie opublikowałem? Nie wiem :)) Ale czynię to teraz i przepraszam za archiwalny charakter tego tekstu
Niby wiadomo, że ta chwila nadejdzie, ale zawsze człowiek się niecierpliwi i nie może się doczekać. W naszym przypadku też tak było. A w związku z hipotomią Kuby (obniżonym napięciem mięśniowym) wiedzieliśmy, że pewnie chwila samodzielnego i stabilnego siedzenia przyjdzie później. Ale dzielnie na wszystkich rehabilitacjach ćwiczymy między innymi prawidłowe postawy, prawidłowe odruchy, prawidłowe siadanie, prawidłowe ruchy i ciągi ruchów wykonywanych przy różnych czynnościach np. siadaniu. I to siadanie właśnie ćwiczymy od pierwszych zajęć, że trzeba oprzeć się na rączkach, że trzeba podkulić nóżkę, że trzeba podźwignąć tułów, i myk, przez pupę siadamy i pięknie się prezentujemy. I tak do upadłego, i raz i dwa i .... sto i dwieście. I cóż to, że Kuba zapewne doskonale wie jak powinno się siadać prawidłowo. Kto mu nakaże siadać prawidłowo? Właściwie w tym momencie mogę rozpisać konkurs "Kto spowoduje, że Kuba karnie, pięknie i prawidłowo zacznie siadać?". Będą nagrody :)
I nastał ten dzień, na który czekaliśmy, a rehabilitanci przygotowywali Kubę przez ostatnich kilka miesięcy. Miejsce akcji pokoik w mieszkanku na Ursynowie. Siedzimy na łóżku, Kuba walczy z zabawkami. Zaczyna się spinać, napinać, zapiera się rękami, odpycha się nimi jakby się z kimś przepychał plecami, jedna rączka, druga rączka, straszny wysiłek maluje się na jego twarzy, i ... siedzę. Chwieję się, ale siedzę. My tak patrzymy z niedowierzaniem na Kubę, a bardziej na styl w jakim tego dokonał. Nastała cisza. Kuba dalej dziarsko siedzi, rączki trzyma przed sobą, ale coś mu przeszkadza, sam nie wie co, ale coś. Po chwili zaskoczenia postanowiłem pomóc Kubie i przesunąłem jego nóżki do przodu. A czemu? A temu, że Kuba wykonał siad przez szpagat :) a dokładniej mówiąc poprzez tzw. "sznureczek". Krótko mówiąc, nóżki na boki, rączkami odpychamy się do pionu, a potem zastanawiamy się jak przeciągnąć nóżki przed siebie :) Na podłodze jest to proste, bo się nóżki ślizgają, gorzej idzie to na łóżku czy dywaniku.
No i mimo wytężonej pracy Kubuś wypracował swoją technikę siadania. Może nie unikatową, ale niestandardową. Co było robić. Musieliśmy to zaakceptować. Na kolejnych wizytach u rehabilitantów Kuba absolutnie bez żadnej tremy zaprezentował swoją niestandardową technikę. A przy okazji był z siebie strasznie dumny :)) Na ten "cudowny" widok rehabilitanci prawie zemdleli :) Cała ich ciężka praca poszła w przysłowiowy gwizdek. No ale nie poddają się i dalej pokazują Kubie jak prawidłowo powinno się siadać. Na pewno przyniesie to dobre rezultaty, a jak Kubuś się zlituje nad nimi to zaprezentuje prawidłowe siadanie. Kiedyś na pewno :)))
Poz.
TB
powrót do początku strony
11.11.2009 r. - OPP i darowizny
powrót do początku strony
Kochani, ostatnimi czasy postanowiliśmy z Anią, że wystąpimy do Fundacji o refundację części poniesionych wydatków związanych z rehabilitacją i leczeniem Kubusia. Wykaz i kwoty zamieszczę przy kolejnym wpisie jak tylko Fundacja się wypowie o refundacji. Ale pomyślałem sobie, że zamieszczę małą statystykę wpłat na subkonto. O ile wpłaty indywidualne tytułem darowizny na leczenie są jasne i zrozumiałe, o tyle przekazy 1% podatku przez urzędy skarbowe pozostają dla mnie tajemnicą. Otóż myślałem i tak też mi tłumaczono w Fundacji, że będzie jedna całościowa kwota z danego urzędu skarbowego. A przez ostatnie 2 miesiące zaczęto dopisywać kwoty różne i na końcu jedną większą – jakby suma części przekazów. I teraz nie wiem czy kwoty dopisywane to odpisy indywidualnych osób, czy są jakoś sumowane czy dzielone. Absolutny brak kontroli. Nie będę dzwonił z prośba o wyjaśnienia, bo mają mnóstwo pracy i jakby tak każdy, z ponad 8000 rodziców, dzwonił to by nie robili nic poza odbieraniem telefonów. Jak przy okazji się dowiem - to napiszę.
Reasumując można wyróżnić trzy rodzaje księgowań:
- indywidualne darowizny,
- przekazy urzędów skarbowych,
- jeden sumaryczny zatytułowany „1%” i opis „Fundacja” i tutaj nie wiem nawet jaki urząd przekazał i ile było przekazów.
A statystyka geograficzna konta wygląda następująco:
wpłaty indywidualne - darowizny na leczenie i rehabilitację od osób indywidualnych.
| Liczba wpłat | Miasto |
| 14 | Warszawa |
| 3 | Płock |
| 2 | Białystok |
| 2 | Kraków |
| 2 | Otwock |
| 1 | Falenty |
| 1 | Gdańsk |
| 1 | Leoncin |
| 1 | Wrocław |
| 1 | Opatów |
| 1 | Piaseczno |
| 1 | Częstochowa |
wpłaty z tytułu 1% - wykaz tego, co wpłynęło pojedyńczo.
| Liczba przekazów | Urząd Skarbowy |
| 75 | Urząd Skarbowy Płock |
| 15 | Urząd Skarbowy Pruszków |
| 14 | Trzeci Urząd Skarbowy Warszawa-Śródmieście |
| 14 | Urząd Skarbowy Warszawa-Wawer |
| 12 | Pierwszy Urząd Skarbowy Warszawa-śródmieście |
| 6 | Urząd Skarbowy Poznań-Winogrady |
| 3 | Urząd Skarbowy Ciechanów |
| 2 | Urząd Skarbowy Nysa |
| 1 | Pierwszy Urząd Skarbowy Łódź-Górna |
| 1 | Urząd Skarbowy Warszawa-Wola Warszawa |
| 1 | Urząd Skarbowy Kraków-Krowodrza |
| 1 | Urząd Skarbowy Kraków-Nowa Huta |
| 1 | Urząd Skarbowy Kraków-śródmieście |
| 1 | Urząd Skarbowy Kraków-Podgórze |
| 1 | Urząd Skarbowy Ostrów Mazowiecka |
| 1 | Urząd Skarbowy Ełk |
| 1 | Urząd Skarbowy Hrubieszów |
| 1 | Urząd Skarbowy Przysucha |
| 1 | Urząd Skarbowy Radziejów |
| 1 | Urząd Skarbowy Siemiatycze |
| 2 | Urząd Skarbowy - niezidentyfikowany |
Jeden przekaz sumaryczny - tytułem 1% od Fundacja OPP. Tutaj Fundacja poprostu chcąc szybko zaksięgować wpłaty, zsumowała resztę przekazów i zaksięgowała jedną kwotą. Jeżeli ktoś z Państwa zrobił przekaz 1% dla Kuby i chciałby się upewnić, że dotarł na konto - proszę o informację, a sprawdzę w Fundacji.
I najważniejsze. Właściewie powinienem to napisać na początku. Bardzo, BARDZO dziękujemy za wszystkie przekazy i wpłaty. Być może nie zdajecie sobie sprawy z tego, jak wiele dobrego i pozytywnych emocji wywołują wasze gesty. Właściwie nic wielkiego, wpis w formularzu pit lub przelew. To najwyżej minuta (może dwie), a ile czasu daje naszemu synkowi. Dla Kubusia to kolejne godziny, wiele godzin rehabilitacji. Kolejne godziny zajęć edukacyjnych i rozwojowych. Szansa na ciut lepsze życie. Nie wiem czy słyszeliście kiedy spadał mi i Ani olbrzymi kamień z serca. Jak huknął o ziemię to aż zadrżała. Na pewno przez najbliższy czas nie będziemy musieli wybierać między rehabilitację A lub B. Nie będziemy musieli się zastanawiać co będzie lepsze dla rozwoju Kuby, zapiszemy się na obie rehabilitacje :) I to dzięki Wam wszystkim!!! I za taką szansę dla naszego synka, w najważniejszym czasie jego życia, BARDZO dziękujemy!!! Co będzie dalej - życie pokaże. Ale wiem, że skoro jest tak wiele życzliwych ludzi dookoła Kubusia - to nic dla niego i dla nas nie będzie straszne :))
Poz.
TB
powrót do początku strony
29.09.2009 r. - tylko 15 minut dziennie
powrót do początku strony
Chciałbym podzielić się pewną refleksją. Refleksja owa pojawiła się w rozmowach między mną a Anią, ale werbalnie ujrzała światło dzienne, a właściwie wieczorne, podczas rozmowy za znajomym (pozdrawiam Cię Piotrze). Otóż podczas krótkiej rozmowy na tematy różne, padło też pytanie o Kubę. I od słowa do słowa - zaczęliśmy chwilkę gaworzyć o rehabilitacji Kuby w domu według zaleceń lekarzy i rehabilitantów, o generalnym braku czasu na różne rzeczy, ile czasu zajmują wyjazdy na rehabilitację itd.
Chcąc zobrazować powód braku czasu, jak powinno wyglądać wzorcowe realizowanie zaleceń - zacząłem wymieniać zalecenia i wspólnie zaczęliśmy sumować czasy. I wyszło to, co wyszło.
Otóż tak jest na każdej wizycie lekarskiej czy rehabilitacyjnej, że rodzice słyszą, że powinni ćwiczyć z dzieckiem w domu. My również słyszymy. A fakt, że nie możemy spełnić tych zaleceń w 100% sprawia, że narasta poczucie winy oraz bezsilności, że Kuba z naszej winy będzie dodatkowo opóźniony w rozwoju (bezsilność to częste odczucie w kontakcie ze służbą zdrowia i jej administracją). Nie przedłużając Kuba ma m.in. takie zalecenia:
- logopeda - ćwiczenia na koncentrację, na chwyt pęsetowy, na wodzenie oczkami, na ..., na ... - 3 razy dziennie po 15 - 20 minut,
- rehabilitacja NDT Bobath - ćwiczenia 3 razy dziennie po 15 minut,
- rehabilitacja Vojta - ćwiczenia min. 3 razy dziennie po 20 minut,
- ortodoncja - noszenie aparaciku - 3 razy dziennie po 20 - 30 minut (im dłużej tym lepiej),
- masaż buźki - zrobienie wszystkiego i nie wkurzenie Kuby, zajmuje około 20 minut i też należało by powtarzać min. 3 razy dziennie,
- neurologopeda - obecnie ćwiczymy funkcję ogólnie mówiąc gryzienia i ściskania szczęk :), aby trenować zamykanie buźki. Zalecenia standardowe 3 razy dziennie po 20 minut.
To podstawowe zalecenia - podsumujmy wersję minimum - wynik 5,5 godziny dziennie. Może mało, może dużo. Więc spróbujmy wcisnąć te zalecenia w plan dnia:
osoba pracująca (czyli ja) - ranka nie liczę, bo to przygotowania do wyjścia z domu, zaczynamy 6 rano, z pracy wracamy najwcześniej na 17. Załóżmy, że nic nie robimy, ani jemy, ani myjemy się, ani sprzątamy, ani zakupy, ani nic innego. Przystępujemy do ćwiczeń, to 17 plus 5,5 daje nam 22.30. Oczywiście sytuacja niewykonalna w praktyce, ale nawet jakby chcieć to zrobić, to może zabraknąć czasu.
osoba nie pracującą (czyli obecnie Ania) - kiedy zaczyna dzień lub kończy trudno określić. Wszystko zależy od łaskawości Kuby. Dajmy na to, że z chwilą ostatecznego obudzenia się Kuby - koło 6 rano. Niby dzień długi i wszystko można zrobić, ale znów po zastanowieniu się czy oby na pewno? Przyjmijmy wersję mocno optymistyczną, czyli 20 minut w każdej godnie Kuba ćwiczy - wynik to 16-17 godzin, więc kończymy koło 22 - 23. Kiepsko to wygląda. Przyjmijmy, że Kuba ćwiczy 30 minut w każdej godzinie - wynik to 11 godzin, więc kończymy koło 17 - 18. Już lepiej. Ale szczerze mówiąc również nie jest to wykonalne. Kuba poza ćwiczeniami i rehabilitacją potrzebuje opieki i normalnego życia, jak każde inne dziecko. Musi być nakarmiony, odbity, przebrany, wymyty, itp. itd. Dodatkowo w ciągu dnia jeździmy - praktycznie codziennie lub co drugi dzień na rehabilitację, więc 2 - 3 godziny odpadają z grafika. Do tego wizyty lekarskie - najmniej to godzinka, półtorej. I to znów wypada z grafika. Sytuacje kiedy są dwie wizyty bądź więcej w ciągu dnia trudno skomentować, bo wtedy nie ma czasu na nic - nawet na wizytę w WC ;)
Można próbować podzielić obowiązki między nas oboje. Ale jest to tak samo teoretyczne rozważanie, jak punkty wyżej. Praktycznie nie wykonalne, no może później, jak Kuba będzie starszy.
Więc co robimy? Hmm, robimy co możemy i na co starcza czasu. Ale niestety nie starcza na wszystko ani czasu ani sił, co wzmaga w nas frustrację, że można robić więcej a my tego nie robimy. Ale niestety nie urodziliśmy się bogaci, piękni, inteligentni, ...(no może piękni tak ;)) i trzeba pracować i działać w ramach tego co mamy.
A co najważniejsze - mimo zaleceń i konieczności rehabilitacji - Kuba jest dzieckiem i też potrzebuje trochę czasu na zabawę, beztroskie buszowanie po podłodze, wyjadanie paprochów, zapychanie się starymi kapciami, wyciąganie niteczek ze wszystkiego co ma pod ręką (jak on je wypatruje?), wsadzaniem paluszków do kontaktów (już zabezpieczyliśmy wszystkie), zrywaniem listów z kwiatka, itd. itd. I w takich chwilach, zalecenia lekarzy i rehabilitantów idą na bok. No OK, nie zupełnie na bok, bo czasem go poprawiamy, aby siedział prawidłowo albo przytrzymujemy na sekundę, aby pokazać pozycję do raczkowania, ale to wszystko. Nie męczymy długo jak podczas ćwiczeń.
I tak to właśnie jest z tymi 15 minutami, i nawet już nic nie mówimy podczas wizyt i zaleceń, bo jak się usłyszy, że to tylko 15 minut w ciągu dnia, to nawet głupio mówić, że trudno znaleźć czas w ciągu całego dnia.
Poz.
TB
powrót do początku strony
20.07.2009 r. - Liczba się zwiększa
powrót do początku strony
Tym razem dam spokój lekarzom. Świat nie kręci się tylko wokół tych ludzi. Dzięki Kubie, zacząłem często odwiedzać różne strony poświęcone tematyce osób niepełnosprawnych. Najczęściej oczywiście zaglądam na stronę Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą", bo oni prowadzą konto Kuby. Umieszczane są tam różne interesujące informacje. Interesujące dla rodziców dzieci niepełnosprawnych. Resztę to mało obchodzi. Ale nie o tym chciałem.
Na tej stronie, z prawej strony jest wyświetlane (losowo wybierane) zdjęcie jednego z podopiecznych fundacji, poniżej pole "Znajdź podopiecznego", a pod nim przycisk szukaj. Zawsze wpisuję "borkowski" i sprawdzam czy wyświetli się Kubuś. Zawsze się wyświetla, do kurwy nędzy, zawsze :(
Ostatnio, jak sprawdzałem czy może Kuby nie ma na liście, zwróciłem uwagę na coś jeszcze. Pod przyciskiem widnieje napis "Aktualnie 8274 dzieci" (stan na 20 lipca 2009 r.) Takie krótkie stwierdzenie, dwa słowa i kilka cyferek. Ale jak się człowiek zastanowi to wpada w lekkie osłupienie, małe miasteczko dzieci niepełnosprawnych, dotkniętych przeróżnymi chorobami i dysfunkcjami. Ile cierpień, bólu, wyrzeczeń, pracy, łez, nieprzespanych nocy? Aż strach myśleć.
I dopiero tak patrząc na tą liczbę uświadomiłem sobie coś. Coś, na co nie zwróciłem mojej uwagi wcześniej, jakoś tak przyjąłem fakt za oczywisty i nie znaczący. Otóż 8 grudnia 2008 podpisałem z Fundacją umowę na prowadzenie konta dla Kuby, gdzie można wpłacać darowizny i odprowadzać podatek. Po dwóch tygodniach zadzwoniłem do Fundacji i spytałem się jak można sprawdzać stan konta. Pani powiedziała, że loguję się przez internet. Podała mi login i hasło. Login to 6332. OK - login jak login. I tak od czasu do czasu wpisuję ten login i hasło i sprawdzam stan konta Kuby. Dopiero ostatnio stwierdziłem, że ten login to kolejny "numer dziecka" zgłoszonego do Fundacji. Kuba był 6332 dzieckiem. Obecnie stan tego licznika to 8274.
Minęło 7 i pół miesiąca, a licznik wzrósł o prawie 2000 dzieciaczków. Lekko przerażające. Może to głupie, ale licząc w zaokrągleniu, to do Fundacji średnio zgłaszanych było 10 dzieci. Częściej niż co godzina wchodzi tam rodzic, który zamiast cieszyć się z narodzin dziecka, z ciężką głową, przyszedł założyć konto dla swojego maluszka. I w głowie ma mnóstwo myśli i pytań. A jedno z nich: I po kiego to konto? Co to zmieni? A to tylko jedna fundacja i nie wszyscy rodzice zgłaszają się do jakichkolwiek fundacji w celu założenia konta czy szukania pomocy. 10 dzieci dziennie.
I możecie mi wierzyć albo nie (wejdźcie na stronę fundacji i poczytajcie jakie są schorzenia), ale w 99% przypadków, rodzice tych dzieci i same dzieciaczki, marzą o Zespole Downa, marzą o SKS, oddali by wszystko, aby tylko był zD. Zaprzedaliby duszę diabłu za takie schorzenia jakie ma Kuba. Taki sam mechanizm działa u mnie, tylko z innego (wyższego) poziomu. Ja bym oddał wszystko, aby Kubuś pozbył się zD i SKS.
Przychodzi mi na myśl ostatnio zasłyszana reklama. Chyba w ramach jakieś kampanii społecznej na wakacje. "Ciało ludzkie nie da się naprawić tak prosto", czy jakoś tak. Mam nadzieję, że sens zachowałem. Niestety mimo, że to wszyscy wiedzą i to takie banalne, ale niestety prawdziwe. Latamy w kosmos, używamy zaawansowanych technologicznie urządzeń, medycyna rozwija się jak nigdy, a ciągle jest mnóstwo rzeczy, przed którymi najtęższe głowy tego świata stoją bezbronne jak dziecko. Oby ta bezbronność w medycynie została usunięta jak najszybciej.
Poz.
TB
powrót do początku strony
09.05.2009 r. - Natura górą
powrót do początku strony
Dajmy spokój tym lekarzom i środowisku medycznemu. Są jacy są. Inni może będą. Oby jak najszybciej. Tym razem postanowiłem napisać coś o najważniejszej osobie, czyli Kubie i tzw. naturze.
Kiedy się urodził, wiedziałem, że wszystko będzie przebiegało inaczej. Swoim torem. Przetartym przez wiele dzieci z zD, ale jednak zupełnie innym niż cała reszta populacji. Wiedziałem również, że nie będę mógł entuzjastycznie dzielić się informacjami z innymi rodzicami na temat osiągnięć dzieciaczków, bo Kuba będzie miał swój plan i swój harmonogram, w którym nie będzie wielu standardowych punktów. Natomiast uraczy nas wieloma innymi rzeczami, które będą cieszyły nas, jego, ale nijak nie będziemy umieli przekazać ich werbalnie innym rodzicom. No może tylko tym z dziećmi z problemami zdrowotnymi. Ale nie o tym chciałem pisać.
Praktycznie na każdej wizycie u lekarzy czy rehabilitantów rozmawiamy o postępach Kuby. Zawsze podpytujemy się o to, jak na tle innych dzieci rozwija się Kuba. Kuba jest naszym pierwszym dzieckiem i nie mamy porównania. Niestety nie jesteśmy też w stanie powiedzieć, czego Kuba nie robi, albo co robi inaczej, niż reszta dzieciaków. Zawsze słyszymy, że właściwie wiele punktów osiąga w czasie, mimo przeciwnościom. To pocieszające, bo jest szansa, że nie będzie dodatkowych czynników przeszkadzających i dodatkowo opóźniających Kubę w jego, i tak trudnej drodze.
Jednak jedno wiedziałem na pewno. My nie będziemy tego podziwiać, a Kuba nie będzie tego robił. A jeżeli będzie to duuużo później. Otóż mam na myśli, sławetne i wszem i wobec opowiadane – zajadanie się własnymi palcami u stóp. Czemu byłem taki pewny? No cóż. Kuba od 7 dnia życia został unieruchomiony gipsami na nóżkach. Potem przez 3,5 miesiąca ciągle miał gipsy. Zdjęliśmy gipsy – założyliśmy buty i szynę. Buty zdejmowaliśmy do kąpieli na 10 minut – Kuba nie miał czasu na zabawy z nogami. Zdejmowaliśmy również podczas rehabilitacji na około 30 minut, ale to dopiero po konsultacji z ortopedą i gdzieś tak od lutego. Więc kiedy to niby Kuba miałby czas na praktyczne ćwiczenia z nogami, na odkrywanie, że je posiada. Fakt, że od jakiegoś czasu, leżąc na macie edukacyjnej czy w łóżeczku, podnosił nogi z szyną do samej buzi. Łapał za buty czy szynę. Ale na tym koniec.
I tak jednego pięknego dnia, stwierdziliśmy podczas kąpieli, że Kuba nie mieści się w wanience. Prostuje nóżki a tu główka, bum, w przeciwną ściankę. Zapadała decyzja. Kuba będzie myty w wannie. I jak postanowiliśmy, tak też zrobiliśmy. Następnego dnia, Ania wylądowała w wannie, napuściła wodę i krzyknęła do mnie: „Dawaj Kubusia!!!”. Co było robić, rozebrałem do golaska i niosę do Ani. Powoli wkładamy Kubę do wody. Robi coraz większe oczy, ale chyba się podoba. Układamy na plecach a Ania trzyma Kubę rękami od dołu za plecy. Patrzę na Kubę, chwilkę myśli, oswaja się z otoczeniem wodnym. Po chwili stwierdza, że o wiele łatwiej się rusza rękami i nogami, bo mniej ważą. Chwila, moment a tu nogi, myk, nad głową Kuby. Zanim się zorientowaliśmy, Kuba łapie prawą stopę i pcha do buzi. Złapał duży palec i ssie, cmoka, aż echo w łazience. My w szoku, pierwsza myśl, jaka przebiegła przez głowę, którą wypowiedzieliśmy głośno: „Kuba poczekaj, aż umyjemy nóżki, a nie takie brudasy cmokasz.” Ale widocznie, takie smakują najlepiej. Kolejne myśli, to przewaga pytań i zdziwień. Jak to możliwe, dziecko, które 99,7% czasu miało na nóżkach gipsy lub buty z szyną, przy najbliższej nadarzającej się okazji, wkłada duży palec u nogi do buzi i ssie. Parafrazując znany tekst, można by rzec „Praw natury Pan nie zmienisz i nie bądź Pan głąb”.
Pozdrawiam – upokorzony przez naturę.
TB
powrót do początku strony
29.04.2009 r. - Światełko w tunelu
powrót do początku strony
Dużo pisałem o ludziach medycyny. Dużo i przeważnie niepochlebnie. Ale czas mija, kolejne wizyty odbywamy, kolejne wiadomości i informacje zdobywamy i ... jeżeli chodzi o ortopedię dziecięcą, a dokładnie o SKS'y, to zauważyliśmy światełko w doskonałej czerni tunelu. Otóż w Poznaniu, w Poliklinice Ortop przyjmuje prof. dr hab. Marek Napiontek. I niby to mało istotna informacja, ale ale. Otóż prof. Napiontek podjął się trudu i wykonał dużą pracę, aby wprowadzić i upowszechnić Metodę Ponsetiego w Polsce. Można rzec, jest prekursorem tej metody na naszych ziemiach ;) I cóż można przeczytać na stronach www tejże polikliniki? Ano, ano - organizowany jest kurs z Metody Ponsetiego. Dokładny tytuł "Metoda Ponsetiego w leczeniu wrodzonej stopy końsko-szpotawej", w dniach 13-14 listopada 2009 r. Panowie ortopedzi - jest jeszcze czas się zapisać. Skoro nie mieliście ochoty wybrać się do Zurichu, to może Poznań Was skusi. Moim zdaniem lepsza wycieczka do Poznania, niż dalsze ośmieszanie się podczas wizyt zadając pytania cóż Kuba ma na nogach, a po co to?, a co dalej? Co dalej? A może wyrawa na Poznań i prof. Napiontka. Tam można będzie zadawać pytania do woli, chyba, że będzie wstyd przed kolegami, że z wiedzą zostaliście w dwudziestoleciu międzywojennym.
Poz.
TB
powrót do początku strony
09.03.2009 r. - Ludzie listy piszą - część 2
powrót do początku strony
Ten tekst powstał jako kontynuacja poprzedniego wpisu. A mowa będzie dalej o naszym światłym personelu medycznym. Tym razem skupimy się na elicie medycznej – lekarze. Otóż dzięki Kubie i stronie nawiązałem znajomość z rodzicami dziecka z SKS. „Szczęśliwie” dla nas, kolega Kuby jest starszy, więc możemy czerpać z ich doświadczenia. Taka możliwość mocno mnie uspokaja, bo ciągle myślę, że stópki Kuby nie są OK. Niestety nie mogę zgrać ze sobą dwóch informacji, jak widzę stopy Kuby myślę sobie: „Kurde, nie jest dobrze. Oby tylko chodził”, jak jadę do ortopedy na konsultację, to lekarz mówi: „Są super, są super. Idealnie!”. A ja składając te dwie informację mam error w głowie :) Więc sami rozumiecie, taka skarbnica wiedzy, plus fotki, to balsam na moje nerwy i głowę.
Ale nie o tym chciałem, otóż w jednym z pierwszych maili zapoznawczych do Kuby, dostałem obszerny opis sytuacji z ich życia. Scenariusz identyczny z naszym. Maluszek się rodzi z SKS, a lekarze mówią spoko, spoko, poczekajcie sobie kilka miesiący a potem udajcie się na rehabilitację. Pomyślałem sobie: „O Boże, to jakiś czeski film. Ile dzieci, cierpi, cierpiało bądź będzie cierpieć, przez niedouczonych lekarzy? Czy ci debile myślą o skutkach swoich działań?” Skoro nie wiem, to nie radzę, odsyłam do innych lekarzy. Ale przyznać się do niewiedzy dla nich to gorsze niż śmierć. Całe szczęście, że mieli troszkę tego szczęścia i w pierwszych dniach również wylądowali u specjalisty z tzw. głową na karku i rozpoczęli ratowanie stópek metodą Ponsetiego. Mama szkraba, zaaferowana sytuacją, rozentuzjazmowana metodą i jej efektami (identycznie jak my) postanowiła zrobić coś dla innych maluchów z SKS w Polsce. Dostała możliwość rozesłania informacji o DARMOWYM szkoleniu dla lekarzy w specjalistycznej klinice w Zurichu. Szkolenie z SKS i metody Ponsetiego. Rozesłała tą informację do ok. 60 szpitali w Polsce i kilku w Rosji i na Ukrainie. W Zurichu było około 100 osób - Niemcy, Włosi, Francuzi, Holendrzy, Rosjanie .... i żadnego Polaka!!! Nikt nawet nie odpowiedział na jej maila. Jedyny koszt dla żądnych wiedzy lekarzy to dojazd. Hmm, powiedzcie mi proszę, czy to normalne? Czy tak powinno być w normalnym kraju? Czy ci lekarze jadąc do warsztatu samochodowego chcieliby, aby mechanik naprawiał ich mercedesa częściami od malucha? Czy uważaliby to za normalne? Czy byliby zadowoleni z usługi? Czy nie kazaliby mechanikowi dokształcić się? Czy, czy, czy??? Brak słów.
A potem idziemy do lekarza ortopedy z setnym stopniem specjalizacji a on się dopytuje nas (pacjentów) o sposobie leczenia Kuby! No koszmar. Kończąc - życzę jak najmniejszej liczby takich konowałów.
Poz.
TB
powrót do początku strony
08.03.2009 r. - Ludzie listy piszą - część 1
powrót do początku strony
Minęło już kilka miesiące od kiedy Kuba dokonał rewolucji w naszym życiu. Ostatnie dni mijają pod hasłem wizyt, rehabilitacji, ciągłego zagonienia. Wszystko na wysokich obrotach. Jednak mimo dużego natłoku zadań i wizyt zawsze znajdzie się chwila na krótką refleksję np.: stojąc na czerwonym świetle :) Refleksja ta pojawiła się i dotyczyła zawartości i treści strony Kuby. Zacząłem sobie uzmysławiać, że treści tutaj zamieszczone są bardzo mocno przesycone emocjami, głównie emocjami negatywnymi. Mimo uśmieszków, ładnych zdjęć, przyjemnych dla oka kolorów i czasem tonu żartobliwego i lekkiego, to przesącza się przez to wszystko taka czarna maź złych emocji i bezsilności. Zacząłem się zastanawiać czy treści dotyczące szpitala czy innych profesji okołomedycznych nie są za ostre. Wielkie emocje opadają, codzienne rutyna wytępia zmysły i refleksja napływa. Nawet zacząłem myśleć, żeby część tych tekstów przerobić, może usunąć większość z nich. Zachować informacje o Kubie i nie mącić wyglądu strony tekstami o rzeczach, na które nie mamy za dużego wpływu.
Jednak otrzymałem kilka e-maili, a dokładnie to Kuba, w których opisujecie m.in. swoje doświadczenia ze służbą zdrowia, słowa otuchy, oferujecie chęć dodatkowej pomocy, przesyłacie słowa wzburzenia, że tak to bywa w naszym kraju. Dlatego nie będę miał więcej refleksji, czy powinienem o tym pisać i mówić. Teksty nie będą usunięte, a może nawet je rozszeżę. Zwłaszcza, że dostaję listy, w których opisujecie podobne doświadczenia ze służbą zdrowia. Poza tym dlaczego to my mamy milczeć i uważać za niestosowne pisanie o tym, mówienie, informowanie, rozpowszechnianie itp. Dlaczego to my mamy refleksje, że robimy coś nie tak, za co powinniśmy przeprosić. Przecież to personel medyczny powinien się wstydzić, to oni powinni przepraszać, ze wstydu schować się pod ziemię. Zamiast wychodzić na ulicę żądając reform, żądając podwyżek, żądając większych nakładów na służbę zdrowia, żądając lepszych warunków pracy, żądają, żądając, żądając ... Może jednak powinni zacząć od żądania wyeliminowania ze swojego środowiska „czarnych owiec”, a my pacjenci zacznijmy żądać, aby personel medyczny jednak zaczął się zastanawiać, gdzie pracuje, co robi i jak robi. To nie wywożenie śmieci czy kopanie rowów, gdzie zawsze można poprawić źle wykonaną pracę.
Zapewne wiecie po lekturze naszych wpisów, że nie tylko w szpitalu natknęliśmy się na, lekko mówiąc, wadliwie funkcjonującą służbę medyczną. Więc nie do końca słuszne jest twierdzenie, że prywatna służba zdrowia jest panaceum na wszystkie dolegliwość. Niestety nie. Teoretycznie w prywatnych placówka jest lepszy komfort pracy, jest nowoczesny sprzęt, pacjent płaci krocie za każdą pierdułkę, placówki są czyste, muzyczka w tle gra, recepcja działa, komputery w każdym pokoju, info linia, bajery i cuda. Więc czemu nie jest idealnie i tak jak wszyscy chcą. Moje obserwacje dają odpowiedź – moją i subiektywną – ale lepsza taka niż dalsze rozmyślanie. Otóż placówki prywatne i publiczne łączy jedno – personel medyczny. I nic nam nie pomoże prywatyzacja, ani większe składki na służbę zdrowia, ani reformy. NIC!! To personel medyczny (lekarze, pielęgniarki itd.) powinien zostać poddany reformom i reedukacji!! To przez nich jest taki stan służby zdrowia i to oni jako pierwsi powinni poddać się zmianom. Ale to akurat jest najtrudniejsze. Zmiana mentalności dla 99% tych ludzi jest niewyobrażalna i nie do zaakceptowania. Lepiej być uwielbianym, wynoszonym na piedestał, obsypywanym prezentami. Lepiej, aby nikt nie wtrącał mi się do pracy, wierzył w każde moje słowo, nie dyskutował, nie zadawał pytań, nie poddawał w wątpliwość, nie kwestionował. Pacjent powinien przytakiwać, pokornie słuchać, być zgiętym w pół i być ogromnie wdzięcznym, że lekarz raczył poświęcić 2 minuty ze swojego ogromnie cennego czasu dla takiego szarego człowieka. A i nie zapomnijmy o fakcie, że wszyscy powinni uważać lekarzy za wysłanników Boga na ziemi. Szczęśliwie czasy, kiedy uważano wiedzę medyczną za jakiś dar od najwyższego czy też za jakąś wiedzę magiczną, szczęśliwie minęły. A personel medyczny musi zacząć się reformować i uzmysławiać sobie, że pacjenci też się edukują a często ich wiedza przerasta wiedzę posiadaną przez lekarza.
Na spotkaniu w Fundacji „Bardziej Kochani” usłyszeliśmy, że oni już od wielu lat próbują zainteresować szpitale w jaki sposób informować rodziców o problemach zdrowotnych dziecka (w tym przypadku o Trisomii21). I efekt jest taki, że personel medyczny ma wszystko głęboko w d... Oni wiedzą najlepiej, nie będą słuchać jakichś tam rodziców. Efekt jest taki, że nic się nie zmienia. A zmiany powinny zacząć się od personelu medycznego!!!!
Poz.
TB
powrót do początku strony
13.02.2009 r. - Wielu was było - trochę statystyk
powrót do początku strony
Minęło prawie 4 miesiące od kiedy Kuba pojawił się na świecie i przewrócił panujący porządek. Normalnie jak przywódca rewolucji. Prawie tak samo długo strona Kuby istnieje w sieci. Jako że z upoważnienia ustnego Kuby, sprawuję stanowisko menedżera strony, mam wgląd w różne statystyki ruchu. Są dość ciekawe, więc postanowiłem się z wami podzielić:
| Ogólne statystyki |
|
Odwiedziło nas 2072 użytkowników - 27,36 % tych użytkowników obejrzało pierwszą stronę i uciekło – nie lubimy ich ;) Obejrzeli średnio 4,92 strony. Średni czas spędzony na stronie to 8 minut 5 sekund. |
| Geolokalizacja |
|
Łączycie się ze stroną z 22 krajów świata, poza Europą są także USA, Australia i Chile.
Mieszkacie w 136 miastach, komputery wasze mówią w 9 językach, ale podejrzewam, że wy przynajmniej w jednym - polskim. |
| Naj, naj, naj |
|
Największy tłok na stronie był 19 stycznia 2009 r. – aż 140 nowych użytkowników odwiedziło stronę Kuby.
Najdłużej, bo aż 33 minuty i 57 sekund (czas średni), spędzili na stronie użytkownicy z dnia 27 stycznia 2009 r. Najmniej ochoczo do czytania podeszli użytkownicy z 7 lutego 2009 r., bo aż 50% z nich zobaczyło tylko pierwszą stronę. 1522 z was (czyli 73,46 %) odwiedziło stronę Kuby 1 raz, a 21 (czyli 1,01%) odwiedziło nas między 26 a 50 razy. 660 z was (czyli 31,85%) spędziło na stronie 0 – 10 sekund, drugie miejsce, 409 z was (19,74%) spędziło między 181 – 600 sekund. |
| Technikalia |
|
Używacie 6 rodzajów przeglądarek. Wygrywają IE (57,43%), Firefox (33,83%) i Opera (5,36%).
Systemy operacyjne: używacie aż 5 - tutaj jestem bardzo smutny, bo Windows’a używa aż 97,78% z was. Reszta to ułamki procent. Ale są też dwa połączenia z iPhone :)) Ciekawe, kto jest takim fanem tej maszynki :) Rozdzielczość ekranu – to aż 24 różne ustawienia :)) Najpopularniejsze to 1024 na 768. Lokalizacja w sieci. Łączycie się głównie przez neostradę plus :) Ale na liście jest aż 373 nazwy :) |
| Skąd wiecie o stronie Kuby? |
|
Źródła odwiedzin strony Kuby: - bezpośrednio (wpisując adres w przeglądarce) – odwiedziło nas 992 użytkowników, - witryny odsyłające – tutaj prym wiedzie www.grono.pl, i z tej strony jest najwięcej odwiedzin, - wyszukiwarki – tutaj jak w systemach operacyjnych – prym wiedzie jedna – www.google.pl, - słowa kluczowe, czyli jakie słowa wpisujecie w wyszukiwarkę np. google i odnajdujecie stronę Kuby. Trzy pierwsze to: kuba borkowski, www.kubaborkowski.pl, zespół downa. Ale nie koniec na tym, lista tych słów i zwrotów zawiera aż 211 pozycji. Najciekawsze to: zdjęcia mojej żony na łóżku, raczki kubańskie, prywatna strona na której pokazuje swoje ciało, jak rzucic palenie odtrutki, dupa mojej żony i dr borkowski usg. Najbardziej przypadło mi do gustu ostatnie. Jakby ktoś chciał skorzystać i umówić się na wizytę to zapraszam ;) |
Mam nadzieję, że wam też podobały się statystyki. Jak macie jakieś pytania uszczegóławiające, to piszcie.
Poz.
TB
powrót do początku strony
09.01.2009 r. - Polska to jednak „trzeci świat”
powrót do początku strony
Zapewne nie raz to słyszymy od ludzi, często zaprzeczamy, ale niestety jednak to raczej prawda. Jedyne co jest pocieszające to fakt, że może coś się zmieni. Czemu tak twierdzę? Otóż postanowiłem zakupić jakąś publikację nt. dzieci z zD. Ot tak dla poszerzenia wiedzy i żeby wyjść z kręgu sieci, przekazów ustnych, forów itd. (choć to jedne z najlepszych źródeł informacji). Nauczony historią Metody Ponsetiego, stwierdziłem, że może ktoś, gdzieś pisze mądre rzeczy i warto się edukować. Oczywiście pierwsze kroki wykonałem w kierunku księgarni internetowych, aby sprawdzić cóż mogę znaleźć w ich magazynach. Ze stron internetowych rodziców dzieci z zD zbudowałem sobie wstępną listę publikacji i zacząłem przeszukiwania. Na tapetę poszły te najbardziej znane: merlin, empik ... Poszukiwania w wyszukiwarkach. Wynik mnie nie poraził. W każdej z nich coś się znajdowało, tak koło jednej publikacji. W mniejszych księgarniach wyszukiwało się absolutne zero. Sprawdzam aukcje internetowe, może ktoś coś sprzedaje – nic. No to pięknie, kraj w EU, 40 mln ludzi a na temat częstego schorzenia właściwie zero publikacji. Tych fachowych dwie, trzy, więcej książek napisanych przez rodziców z ich historią. No pięknie pomyślałem sobie. Wpatrzony w monitor zamyśliłem się. Cóż począć? A może tak dla testów sprawdzę na zagranicznych portalach. Na pierwszy ogień amazon.com Wpisuję „Down syndrome”, naciskam szukaj. Sruuuuu. W samych książkach ponad 18 000 publikacji (napiszę słownie – osiemnaście tysięcy), są też DVD, zabawki, itd. Spadłem z krzesła. Kurde – jak to możliwe? W Polsce dwie, trzy – tam 18 tyś. I to publikacje ogólne, dla rodziców, co robić w danym miesiącu, jak uczyć mówić, jak uczyć matematyki, jak to, jak tamto. Wszystko, wszystko, wszystko. Jakby chcieć to można tylko czytać o zD i nie mieć czasu dla dziecka ;) Zakończyłem przeglądanie na 100 pozycji i każda z nich była dokładnie o jakimś problemie związanym z zD. Pierwsza myśl? Coś zamówić – przecież prześlą kurierem. Ale zaraz stwierdzam, że metody tam opisane pewnie muszą być spolszczone i dostosowane do warunków języka polskiego. Ale to powinien zrobić jakiś misio mianujący się tytułem lekarza. Druga myśl, to wyjazd do krajów cywilizowanych – ale to tak łatwo pomyśleć, a realizacja by trwała, a Kuba mógłby stracić te najcenniejsze pierwsze miesiące swojego życia, w których trzeba sporo pracować nad rozwojem. A trzecia myśl??? Tak, tak – masz rację – POLSKA TO JEST „TRZECI ŚWIAT” i niech mnie nikt nie przekonuje, że jest inaczej!! Bo to prawda. Może coś zmienią kolejne pokolenia, bo obecni nie są w stanie nic zrobić. To trzeci świat jeżeli chodzi o publikację, służbę zdrowia, mechanizmy działania, organizacja w służbie zdrowia itd. itp. Po tym małym doświadczeniu, postanowiłem podejść do Empiku i spróbować zakupić jakąś książkę. Wybrałem ten w centrum stolicy, bo pewnie największy w Polsce. Azymut książki medyczne i poradniki. Stoję przed półką i po kolei, książka po książce przeglądam. Jeden regał – nic, drugi – nic, trzeci – nic. Zaczepiam pracownika, przed chwilą pokazywał innemu klientowi gdzie znaleźć jakąś książkę. Więc pytam – czy są takie książki o zD. Pracownik zdziwiony pytaniem odsyła mnie do informacji. Przeglądam dalej, regał czwarty, półka na dole – JEST!!. Jedna książka, zakurzona, wciśnięta gdzieś na samym dole w rogu. Sukces. Przeglądam dalej. Poradniki jak rzucić palenie, jak radzić sobie z różnymi pierdami. Mnóstwo. Widocznie to ludzi interesuje. Skończyłem. Regały przejrzane. Idę do informacji. Zadaję temat poszukiwań. Nic nie znalezione. Pan wyszukał tylko książkę, którą trzymałem w ręku. No cóż. Kasa, wyjście, dom i jedna myśl w głowie: „Polska to stanowczo trzeci świat”. Dobrze, że jest ten internet i fora. Bez nich to byłoby średniowiecze.
Poz.
TB
powrót do początku strony
29.12.2008 r. - Instytut Fizjologii i Patologii Słuchu – Jednak można!
powrót do początku strony
W związku z zD i faktem, że Kuba nie przeszedł przesiewowego badania słuchu w szpitalu, skierowano nas do audiologa na dokładniejsze badania. Polecano kilka miejsc, ale wybraliśmy IFPS, bo powtarzany była najczęściej (jak się później okazało zupełnie słusznie). Pierwsze zdziwienie i zaskoczenie – rejestracja. Po wielu kontaktach ze służbą zdrowia byliśmy nastawieni jak zwykle – czyli anty-wszystko. Zadzwoniłem do IFPS do Nadarzyna, tam Pani powiedziała, że u nich tylko dorośli, a małe dzieci w oddziale w Wawie i poprosiła o telefon i poinformowała, że do nas oddzwonią. Upss – myślimy sobie: Spławili nas i poczekamy ze dwa miesiące na telefon i termin. Minęło około 30 minut i telefon dzwoni, miła Pani umawia z nami termin u zalecanych specjalistów i wszystko załatwione. Mega zdziwienie. Nastał dzień wizyty. Wchodzimy do IFPS, szatnia, udanie się do rejestracji, czyli standard. Tam w 3 minuty wyrabiają specjalną elektroniczną kartę pacjenta dla Kuby (od teraz rejestracja będzie trwała 30 sek. i wszystko będzie jasne). Idziemy pod wskazany gabinet. Tam kolejna miła Pani widząc 1,5 miesięcznego maluszka prosi koleżanki o zagęszczenie ruchów i prosi nas do gabinetu już po kilku chwilach. A tam znowu miła Pani doktor przeprowadza pierwsze badanie Kuby. Sprawdzamy czy jest błona bębenkowa i czy ucho zbudowane prawidłowo. Ucho OK, tylko kanaliki słuchowe bardzo wąskie. Po wszystkim pisze skierowania na badania i prosi abyśmy poszli piętro wyżej. Idziemy, czujemy się dziwnie, jak w jakimś świecie na Prozaku, gabinety czyste, utrzymane schludnie, wszyscy mili, uśmiechnięci, odpowiadają na pytania, tłumaczą, podpowiadają i radzą. Kurczę pieczone, gdzie my jesteśmy? Jakaś matnia albo przenieśliśmy się w czasie. Podchodzimy pod gabinet na piętrze i znów miła Pani bierze skierowania i mówi, że zaraz nas poprosi (zaraz w służbie zdrowia to od 5 godzin do świętego nigdy) i znów zdziwienie. Mija może 3 minuty i wchodzimy. I znów miła Pani zaczyna badanie słuchu u Kuby. Jedna maszyna, różne końcówki, druga maszyna, napięcie rośnie. Trzecia maszyna. Prosi nas o przejście do innego gabinetu. Czwarta maszyna. Coraz większe ekrany, coraz więcej wykresów i coraz większe napięcie i u miłej Pani i u nas. To był moment najmniej miły z całej wizyty. Żadnego badania Kuba nie przeszedł. Nie słyszy. Żona leje łzy jak grochy, mi serducho wali jak młot, ciśnienie wzrosło a już przy drugiej maszynie myślałem, że eksploduje. Czarne myśli się kłębią, bo niby jak tu mocniej stymulować Kubę w rozwoju, jak nie słyszy. A jak nie słyszy to i nie będzie mówił. No to super. Za mało przed nim problemów, to jeszcze dowali się mu i z tej strony. Miła Pani przekazuje wyniki do lekarza i prosi o powrót do pierwszego gabinetu. Tam miła Pani doktor ogląda wyniki i mówi, że bez badania potencjału słuchu (ABR) się nieobejdzie i mówi, że terminy są na dwa tygodnie do przodu zajęte. Niby nic, niby krótko, ale widzi w naszych oczach nerwy i zwątpienie i dodaje: Spytam się Pań, które przeprowadzają badanie, może wcisną Kubę w kolejkę. Mija znów chwilka i każe nam iść znów na piętro. Tam miła Pani prosi, abyśmy spróbowali uśpić Kubę. Troszkę czasu mija, niby się udaje i zaczynamy badanie. Miła Pani wszystko ustawia, przykleja elektrody do główki Kuby i start (jak mózg zareaguje na dźwięki to czujki to wykażą i będzie wiadomo czy Kuba słyszy). Mija 10 sekund i zniecierpliwiony zadaję pytanie jakie są wyniki. Miła Pani się miga od odpowiedzi, mówi, że jeszcze nie widać, że jedno ucho bada się około 20 minut, że ona nie interpretuje wyników tylko lekarz i nie powie, bo się nie zna. Tak gadka-szmadka, w sytuacji kiedy nie chcesz być tym przekazującym złe wieści. Od razu moja czujność i przerażenie wzrosły, ciśnienie podwoiło się. No to pięknie – nie słyszy, bo miła Pani się klasycznie miga i usprawiedliwia. A my wiemy o co chodzi. Mijają kolejne minuty. Badanie trwa, ja próbuję dalej wciągać miła Panią w rozmowę i wyciągam informację. Widzę, jak powoli miła Pani się rozluźnia i po kolejnych moich pytaniach: Czy coś tam wychodzi na tym jej monitorku, odpowiada, że coś wychodzi. Więc słyszy? – pytam. No coś słyszy, odpowiada miła Pani. Natychmiast atmosfera się rozluźnia. Jakby ktoś przekłuł balon. Prask i jest super. Prask i nagle wszystkim się język rozwiązuje. I żonie, i mi, i miłej Pani i nagle konwersacja przez blisko godzinę i temat się nie kończy i każdy nadaje ile może. I widać dopiero teraz, jak duże było napięcie przez ostatnie godziny i jak narastało do granic bólu. I ta odpowiedź: Coś tam słyszy, zadziałały jak magiczna odtrutka. Dostaliśmy wynik badania, z szeroko uśmiechniętymi buziami wracaliśmy do pierwszego gabinetu. Wpisaliśmy się w wygląd pracowników instytutu, idziemy śmiejemy się, a przecież wyszedł u Kuby niedosłuch. Ale co tam, słyszy i to jest ważne. Najwyżej dostanie pod choinkę aparat słuchowy. Słyszy i to jest najważniejsze. W pierwszym gabinecie miła Pani doktor ogląda wyniki, wszystko tłumaczy i zaprasza na powtórne badanie za miesiąc. Jak będzie lepiej to git, jak tak samo to pomyślimy o aparacie słuchowym, jak gorzej – tego lepiej nie omawiać. Opuszczamy IFPS, zmęczeni, wymordowani, ze zmniejszającym się napięciem nerwowym, spadającym ciśnieniem, ale szczęśliwi. Ruszamy samochodem do domu, oczywiście jakiś „filozof kierownicy” zajeżdża mi drogę, wyrwało mi się kilka miłych słów do bliźniego. Nagła refleksja: „Kuba sorki, muszę się hamować – teraz na 100% wiem, że słyszysz co mówię.”
Na koniec powtórzę: IFPS i jego pracownicy to jakaś anomalia medyczno-organizacyjna. Instytut zadbany, dobrze utrzymany, czysty, ludzie mili, uprzejmi, normalnie odzywający się do pacjentów. Coś niespotykanego w służbie medycznej. Widać, że wszyscy tam wykonali olbrzymią pracę, aby uporządkować pracę Instytutu. Przemyśleli jak powinien działać Instytut, wdrożyli to w życie i dbają o swoje otoczenie i na 100% wszystkim to wyszło na zdrowie. I pracownikom i pacjentom. Tak trzymajcie!!!
W całym tym anielskim obrazie IFPS znaleźliśmy jeden minus. Brak sklepiku czy barku. Przez cały dzień nic nie jedliśmy i nic nie piliśmy. Ja tylko znalazłem tam automat do kawy, więc jedną wypiłem. Coś by się jednak przydało.
Poz.
TB
powrót do początku strony
28.12.2008 r. - Tylko Zespół Downa – dacie wiarę w te słowa?
powrót do początku strony
Tuż po urodzeniu się Kuby wertowałem Internet w poszukiwaniu informacji na temat zD i SKS. Oczywiście trafiłem na forum rodziców dzieci z zD. Przeglądając wpisy pod kątem medyczno-zdrowotnym, jeden wątek zatrzymał mnie z szaleńczego pędu przeszukiwania forum. Temat wątku brzmiał jakoś tak „Czy dziękowaliście kiedyś, że to tylko Zespół Downa?”. Na sam tytuł zareagowałem mniej więcej tymi słowy: Co wy kurwa za bzdury piszecie? Musiałem przejrzeć wpisy i złapałem się za głowę, niby rozumiałem, niby to było oczywiste, ale jakieś takie nierealne i bez sensu. Ludzie pisali, że odwiedzając ze swoimi dziećmi ośrodki pomocy, rehabilitacji, szpitale itd. itp. widzieli tak dużo ludzkiego (głównie dziecięcego) cierpienia i bólu, że zD ich dzieci jawił się jak coś mało istotnego, jak jakiś katar czy wysypka. Mało nie spadłem z krzesła. Mało nie napisałem im, żeby skasowali ten wątek, bo jest nie do zaakceptowania.
Mijały kolejne dni, mijały kolejne wizyty z Kubą u lekarzy, i za każdym razem myślałem o tym zdaniu – czy dziękowaliście ... I po ponad 2 miesiącach myślę, że moje myśli zaczynają biec w trochę inną stronę. Z „Dlaczego? Po co? Jak to? Czy nie mogło być inaczej? ....” w kierunku „ Nie dziękuję za zD i SKS, ale mam świadomość, że Kuba mógł doświadczyć większych cierpień i upokorzeń”. I to troszkę krzepi. Wiem, że Kuba będzie chodził (jak uporamy się z SKS), będzie mówił, słyszy, widzi, będzie się bawił, cieszył życiem, dostarczy nam wiele złych i dobrych chwil, będzie się uczył i rozwijał – troszkę wolniej, ale będzie. A jak będą mu przeszkadzały cechy zewnętrzne związane z zD, to pójdzie na operację plastyczną i przynajmniej w ten sposób uchroni się od wścibskich spojrzeń przechodniów i kąśliwych uwag rówieśników (a ja nie zamierzam mu w tym przeszkadzać). I myślę, że o tym myślał autor wątku i za to dziękował. Osobiście za zD nie podziękuję – na razie, ale kto wie co będzie za kolejne 2 miesiące, rok, 5 lat?
Poz.
TB
powrót do początku strony